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    澳大利亚慢性病患者临终关怀政策对中国的启示_王宇.docx

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    澳大利亚慢性病患者临终关怀政策对中国的启示_王宇.docx

    中国呈靦医字 2015年 7月第 18卷第 19期 2253 世界全科医学工作瞭望 澳大利亚慢性病患者临终关怀政策对中国的启示 王宇,黄莉 【摘要】慢性病的防治工作己逐渐被公共卫生事业所重视,对慢性病患者的临终关怀也成了主要焦点。中国对 临终关怀的研宄起步本身较晚,因此,对慢性病患者的临终关怀更是少有提及。澳大利亚慢性病患者的临终关怀取得 较大发展,呈现出政府重视、民众参与度高、机构数量大、服务多样等特点。通过对澳大利亚慢性病患者临终关怀政 策的分析,为中国制定慢性病患者临终关怀政策提出建议,探索有中国特色的临终关怀模式,健全中国的社会保障体 系,加快中国临终关怀事业的发展。 【关键词】慢性病;临终关怀医疗;澳大利亚 【中图分类号 】 R 197 R 48 【文献标识码 】 A doi 10. 3969/j. issn. 1007 -9572. 2015. 19. 003 王宇,黄莉 .澳大利亚慢性病患者临终关怀政策对中国的启示 D].中国全科医学, 2015, 18 19 2253 - 2256. [www. chinagp. net] Wang Y, Huang L. Enlightenment of the Australian policies of hospice care for chronic disease patients on China [j]. Chinese General Practice 2015, 18 19 2253 -2256. Enlightenment of the Australian Policies of Hospice Care for Chronic Disease Patients on China WANG Yu, HUANG Li. School of Public Health and Management, Chongqing Medical University t Chongqing 400016, China 【 Abstract】 The prevention and treatment of chronic diseases is attached with increasingly more importance now, and hospice care for chronic disease patients has become an important issue in public health service. In China research on hospice care started late, thus hospice care for chronic disease patients has been rarely mentioned. Australia has made great achievement in this area, with effective governmental support active public participation, a large number of relative agencies and diverse patterns of service. By analyzing the Australian policies of hospice care for chronic disease patients the study aims to provide suggestions for the ulation of relevant policies in China. A pattern of hospice care with Chinese characteristics should be explored, and social security system of China should be improved in order to speed up the development of the cause of hospice care in China. 【 Key words 】 Chronic disease; Hospice care; Australia 慢性病问题己经成为中国乃至世界的公共卫生研宄 的热点问题。据 2007年统计,死亡率最高的就是与慢 性病和年龄有关的疾病 [1]。专家预测,糖尿病将成为 2023年最主要的疾病负担之一 [2],其中将近 80的糖 尿病患者会死于肾衰竭 [3]。 2010年,澳大利亚的代际 基 金 项 目 2013年 度 重 庆 市 社 会 科 学 规 划 一 般 项 目 2013YBGL138 临床医生职业道德与人文素养考评体系研宄; 2013年渝中区 科委软科学项目 ( 20130115 重庆市渝中区健康老 龄化与医疗服务利用研宄; 2011年重庆市社会科学规划一般项目 2012-2-017 大型公立医院职能部门岗位绩效管理研宄 作者单位 400016重庆市,重庆医科大学公共卫生与管理学院、 医学与社会发展研究中心、健康领域社会风险预测治理协同创新中心 王宇重庆医科大学附属第一医院人事处(黄莉 ) 通信作者黄莉, 400016重庆市,重庆医科大学附属第一医院人 事处 ; E - mail lh2015 sina. com 报告指出, 2050年 65岁及以上的人口比例将从 13.0 上升至 22.6 [4]。据有关报道, 2030年全球慢性病死 亡率都 “ 名列前茅 ” ,随之而来的将会是人们对临终生 活的复杂需求(见表 1[5]。目前,针对慢性病的研究 主要集中在治疗方而,虽然其社会学、心理学、人类学 以及护理学的相关研究也在逐渐展开 [6],但对于如何应 对慢性病患者临终关怀,尚少有系统的策略提出。再 则,目前世界上对于慢性病临终时间没有统一的界定标 准,使得政策执行难度加大。对于 “ 死亡前看护质量 ” 这一指标,英国经济学人集团信息部对全世界 40个主 要经济体展开调查,结果显示澳大利亚、英国、新西兰 和爱尔兰这 4个国家 “ 死亡质量 ” 最高,中国排名倒数 第四。根据英国经济学人杂志的统计,临终关怀 护理质量最高的 3个国家依次为澳大利亚、英国和美 国;得分最低的 3个国家依次为中国、巴西和印度 [7]。 这充分说明澳大利亚在临终关怀的发展方而有巨大成 2254 就 。因此 ,澳大利亚慢性病患者临终关怀政策对中国有 重要的借鉴意义。本研宄旨在通过对澳大利亚慢性病患 者临终关怀政策特点的分析,为找到符合中国特色的慢 性病患者临终关怀政策提供帮助,扬长避短,去粗 取精。 表 1 2030年全世界不同收入国家慢性病的死亡率及排名情况 Table 1 Mortality rates of chronic disease patients in countries with different income levels and their rank in 2030 全世界 高收入国家中等收入国家低收入国家 慢性病 死亡排 死亡排 死亡排 死亡排 率 % 名 率% 名 率 % 名 率 % 名 局部缺血性心脏病 13.4 1 15.8 1 12.7 2 13.4 1 脑血管疾病 10.6 2 9.0 2 14.4 1 8.2 3 慢性阻塞性肺疾病 7.8 4 4.1 5 12.2 3 7.5 4 糖尿病 3.0 7 4.8 4 3.7 6 2.1 9 老年痴呆和其他痴呆 3.6 7 注 -代表无该数据 1中国慢性病患者临终关怀存在的问题 近几年来,中国慢性病患者临终关怀政策引起社会 的广泛关注。 1988年 8月,在天津成立了中国第一个研 究死亡的机构 天津临终关怀研究中心。随后,中国 心理卫生协会临终关怀委员会和临终关怀基金也相继成 立。这表明中国也意识到了临终关怀的重要性,但是对 于慢性病患者临终关怀还少有提及,且在实践和发展阶 段仍然存在着以下几方而问题。 1.1中国传统观念的束缚在儒家思想的影响下,对 死亡一词国人始终是采取否定、躲避的态度。这说明了 对死亡的恐惧,这样的负而态度就直接阻碍和制约了慢 性病患者临终关怀事业的发展。这样的排斥心理,使得 该服务不能更好地被理解和认同。中国传统孝道观念一 直占据重要地位 , “ 百行孝为先 ” ,孝是行为最高准 则 [s]。人们常把子女是否在父母临终时亲自服侍作为评 价子女是否孝敬的一个标准。如果将患者送到临终关怀 医院,不仅阻碍儿女尽孝道,而且相当于是放弃治疗, 在感情上让人很难接受。 1.2缺少适合国情的慢性病患者临终关怀政策以及资 金支持慢性病患者临终关怀事业的发展在发达国家和 港台地区发展十分迅速。原因之一是他们能够根据本地 特点建立相应的模式,而中国还没有找到一套符合中国 特色的慢性病患者临终关怀模式。主要表现为中国立法 的空白,行政主管部门政策支持乏力。这 就导致中国普 及的地区只局限在一线城市。自 1988年,中国对临终 关怀研究和实践己有 25年,但是对于临终关怀机构、 养老院设立、姑息治疗和临终关怀专业规范等问题行政 主管部门还未做出明确回答,更别说建设系统的专业化 C I5IP Chinese General Practice July 2015, V„1.18 H〇 .19 服务,也就谈不上慢性病患者的专项临终服务。 当前医疗上的高额费用所造成的巨大压力也是慢性 病患者临终关怀工作顺利进行的核心问题 [9]。国外临终 关怀资金都是由国家慈善机构、基金会和宗教 社团等资 助。因为国内临终关怀不在慈善范围,因此政府没有专 项拨款。并且,中国临终关怀起步较晚,发展较慢,所 以得到的社会捐助也甚微。另外,中国绝大多数临终关 怀机构没有被纳入国家医疗保障体系,这无疑使得部分 低收入者和公费医疗的患者望而却步,也使得中国临终 关怀事业的发展受到了不小的阻碍,慢性病患者临终关 怀更是停滞不前。 1.3服务人员数量与慢性病临终关怀服务的不匹配 2012年,原卫生部(现国家卫生计生委 ) 等 15个部门 提出 中 国 慢 性 病 防 治 工 作 规 划 ( 2012 2015 年 ) [1 ]。伴随工业化、城镇化、老龄化进程加快,中 国慢性病发病人数快速上升,现有确诊患者 2. 6亿人, 慢性病导致的死亡已经占到中国总死亡的 85, 导致 的疾病负担已占总疾病负担的 70,每 5 6人 当中就 有 1个是慢性病患者。据推算, “ 全国每年大约需要提 供临终服务的患者超过 750万,而 且每个患者至少需要 2名家庭成员提供照顾,显然慢性病患者临终关怀服务 需求正日益增长 ” [11]。但是,据 2009年的数据统计, 中国当时的临终关怀机构约 100多家,仅有几千的从业 人员[12]。相对于中国日益增长的慢性病患者,无论 是 临终关怀机构还是从业人员数量都显得十分缺乏。 2澳大利亚慢性病患者临终关怀的特点 2.1政府高度重视,资助力度大政策能够迅速发展 的重要原因是政府的高度重视和民众的积极参与。澳大 利亚慢性病患者临终关怀政策能得到蓬勃发展主要依赖 于国家从政策和资金上的帮助。早在 19世纪初,澳大 利亚就己经提出国家慢性病策略和国家姑息治 疗策略,还建立慢性病自我管理系统,为慢性病患者 和老年人的临终关怀提供政策上的保障。作为世界上福 利制度最完善的国家之一,澳大利亚形成了为慢性病患 者提供服务的社会公共照料系统, 为慢性病患者和老年 人提供临终关怀服务。目前,澳大利亚在临终关怀服务 上的花费约有 95亿元澳币,机构照护就占了总费用的 71,是当前长期照护最昂贵的。有资料显示 , 2003 2008年澳大利亚联邦政府向姑息保健投入的预算为 2. 012亿澳元 [13]。同时,澳大利亚政府还给予一定的经 费用于健康促进、疾病预防、慢性病的康复和临终关怀 等卫生工作科研。 在政府全力支持的同时也离不开民众的大力支持。 虽然国家和集体是澳大利亚发展临终关怀服务的主体, 但是在服务上许多非赢利组织也起着重要作用,例如非 9中国至靦医字 2015年 7月第 18卷第 19期 2255 政府组织、教会机构、慈善机构以及社会团体和个人 等。据 2010年澳大利亚卫生部调查,慢性病患者接受 临终关怀服务比例高达 40以上;每年约有 7万慢性病 患者以不同的方式接受临终关怀服务;并且 1/4的死亡 人数是在临终关怀机构中去世的。这些都说明澳大利亚 人民对慢性病患者临终关怀政策有很高的认可度和接受 度 [14]。除此之外,澳大利亚的志愿者服务也是推动慢 性病患者临终关怀政策不断前进的重要力量,他们用不 同的方式参与到临终关怀事业中。志愿者不但可以提升 慢性病患者临终关怀服务质量,还可以感染更多的人参 与其中,对慢性病患者临终关怀事业更加了解。 2.2机构规模大,服务模式多澳大利亚政府对临终 关怀事业非常支持和重视,加之慢性病患者数量和老年 人口增加,使得他们对临终关怀服务需求不断增加,因 此澳大利亚临终关怀服务机构规模不断增大、数量不断 增多。澳大利亚从模仿英国模式开始,至今己经形成独 立临终关怀机构、附设于综合性医疗机构的临终关怀病 区或者病房、社区临终 关怀服务以及居家临终关怀服务 4个较成熟的慢性病患者临终关怀模式。 澳大利亚慢性病患者临终关怀服务的重要载体就是 社区卫生服务中心,目前全国大约有 560个社区卫生服 务中心以及 200个辅助社区卫生服务机构 [|5],仅仅是 在新南威尔士省,就有 280所社区卫生服务中心。而 且,澳大利亚还设有护理之家和老年公寓,专门为老年 人、慢性病患者、残疾人等提供临终关怀服务。根据健 康评估,约 10的 70岁以上慢性病患者可以在护理之 家或老年公寓接受照料。由于慢性病的特殊性和复杂 性,政府要求社区内的临终关怀机构需要满足 患者及家 人所提出的各种要求,提高慢性病患者临终生活质量。 2.3专业人员,专业服务临终关怀是社会医疗卫生 体系中的综合服务工程,依托一个多元性的社会服务机 构,需要医护人员、心理学者、社会学者、志愿者、律 师、伦理学者和宗教人士等共同参与 ™。高素质的医 护人员是临终关怀服务能不断发展壮大的重要前提,特 别是对于慢性病患者临终关怀服务。澳大利亚在社区建 立临终关怀病区,病区里的全科医生和护士为慢性病患 者提供专业服务。澳大利亚为提升服务人员素质,改善 服务质量,在1998年提出国家姑息保健项目 National Palliation Care Program。该项目投入大量资金 支持社区护士、养老院护理工作人员和医疗辅助工作者 进行专科进修。医生和护士在进修中会学到许多专业知 识,例如慢性病患者临终服务的内容、性质以及生理和 心理特点。此外,全科医生和护士定期都需要进行专业 技能的考核,以保证服务的专业化。而且,有资料表 明,澳大利亚、英国、美国等发达国家几乎所有的医学 专业都开展了与临终关怀有关的课程 [17]。澳大利亚的 慢性病患者临终关怀机构中,不仅可以为患者及家属提 供全而的照护(设施完善),而 且体现了人性化的特点 布置温馨 ) 。机构为了满足有宗教信仰患者的爱好, 允许患者定期到礼堂做礼拜或允许神父探望。可见,澳 大利亚己基本形成针对慢性病患者临终关怀的培训体 系,为该服务的规范化、专业化奠定了基础。 3中国临终关怀政策制定启示 目前为止,中国几乎没有任何政策提到慢性病患者 临终关怀。虽然姑息治疗能够满足部分慢性病患者的需 求,但是随着慢性病患者的增加这些服务同样也不能满 足需求。在近几年的老龄化政策改革中,政府对临终关 怀重视在不断加强,在老年人慢性病临终关怀服务上有 很大进步。但是政府还少有提 出有效的政策来适应慢性 病患者临终关怀需求。所以,希望以后的政策能够包括 以下几点要求。 3.1健全完善慢性病患者临终关怀制度国外慢性病 患者临终关怀服务的制度化,使得该事业能够迅速发展 壮大。而中国的慢性病患者临终关怀事业却还未得到政 府的高度关注,此项服务未能列入基本医疗保健服务体 系。只有从政策引导、制度建设和法律规定上健全慢性 病患者临终关怀保障机制,这样才能使中国的慢性病患 者临终关怀事业走向成熟化、有序化、规范化的道路。 此外,世界上对于临终周期的界定从最后 1周到最 后 1年不等。但是许多急性发作 的慢性病患者很可能随 时在康复期和稳定期死去。所以在制定政策前,应该对 慢性病临终期有一个科学的界定。尽管有许多研究试图 从慢性病临床症状来划分姑息治疗时间,但是医生也没 有得出一致意见。最近的研究表明,慢性病复杂性、反 复性导致临终期的界定十分困难 Ds]。因此,政府在做 决策时应充分考虑到这个因素,使得政策具有针对性。 3.2医生打破思维,公众加强意识谈论死亡普遍来 说是一个社会的禁忌,例如英国通过 “ 死亡事件项 目 ” ,美国通过 “ 对话项目 ” 来使人们尽量避免谈论死 亡。由于国内医生一直将死亡看做是治疗无效,药物可 以让慢性病患者活得更长,他们一直不能接受死亡同样 是生命不可避免的一部分。因此要做好慢性病患者临终 关怀工作,就必须先让医生打破基本的治疗模式。慢性 病的治疗应着重在干预手段上而不是在讨论治疗方案、 预后效果和患者意愿上。 如今,中国政府对慢性病患者临终关怀的关注较 少,对社会公众生死观的教育还远远不够,而且外界媒 体对临终关怀缺少正而宣传和引导,使得公众对慢性病 临终关怀了解甚少。目前,中国慢性病患者临终关怀还 属于新生事物,必须加大对公众宣传,得到公众的 大力 2256 C I5IP Chinese General Practice July 2015, V„1.18 H〇 .19 支持,加强公众对慢性病患者临终关怀的认识 , 正视死 亡、承认死亡。 3.3提高服务质量,关注慢性病患者需求慢性病患 者临终关怀需要从业人员有较高的素质,崇高的职业道 德和正确的死亡观,这样才能给予患者更好的照护。这 样的照护不仅来自于身体,还来自于情感和精神。并 且,国内的很多医学院校都未开设与临终关怀相关的课 程,既没有专科教育,也没有专科医生,导致相关人员 的理论和技术水平较低,影响服务质量。因此,医学院 校开设该课程能够促进中国慢性病患者临终关怀事业的 发展。 慢性病患者临终关怀的需求还未被普遍认识。英国 对慢性病患者的临终关怀政策就是以个人需求为中心。 以患者为中心不仅需要为患者提供高质量的需求服务, 还应该考虑到患者家属的需求。因此,在临终关怀时应 该做到为临终的患者及家属提供健康知识教育;提供 社会帮助,让患者重新定位自己的人际关系;鼓励政府 重新定位姑息治疗服务;抵抗否认死亡的健康政策以及 对抗否认 死亡的态度。 3.4寻找适合中国国情的模式对于慢性病患者的临 终治疗,最恰当的方法应该是将活动性疾病管理和姑息 治疗方法相结合。慢性病管理系统主要是护理模式、定 期检查模式、健康干预模式以及患者自我管理模式相结 合。而姑息治疗则是以患者和家属为中心,重在症状的 控制和治疗。每一种模式都有各自的特点,任何一种单 独运用都不能满足晚期慢性病患者的需求。尽管两种模 式截然不同,但是应该结合两种模式,去粗取精,取长 补短。因此,能够结合慢性病管理和姑息治疗的临终关 怀模式是非常有意义的。这样不仅可以满足不同方面的 需求,而且可以整合制度管理干预手段。 慢性病患者临终关怀服务呈现出多元化和本土化的 特点。中国目前开展的临终关怀服务多数以临终关怀病 房、安宁病房或者宁养病房为主;此外,依托社区医疗 的家庭临终关怀也是不错的发展形式。所以,中国慢性 病患者临终关怀也可以延续这两种形式。人口老龄化和 死因顺位变化导致慢性病患者临终关怀问题受到广泛关 注。中国在 20多年的临终关怀研宄中,奠定了一定的 理论基础和实践基础。因此,对进一步研宄慢性病患者 临终关怀有一定的指导意义。该事业是一项利国利民的 崇高事业,随着社会的不断发展 和进步,我们坚信慢性 病患者临终关怀事业会逐渐被政府重视,并得到公众认 可和支持。 参考文献 [1] AIHW. 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