泛自闭症障碍知识手册.pdf

Autism spectrum disorders Booklet for parents and carers Mandarin translation泛自闭症障碍泛自闭症障碍泛自闭症障碍泛自闭症障碍 家长和儿童家长和儿童家长和儿童家长和儿童看护人看护人看护人看护人 知识手册知识手册知识手册知识手册 鸣谢鸣谢鸣谢鸣谢 我们在此特别感谢所有为这本知识手册的编写而参与研讨小组提供意见和插图的青少年。 © 苏格兰院际指南网（Scottish Intercollegiate Guidelines Network） ISBN 978 1 905813 77 3 首次印刷 2011年 苏格兰院际指南网授权苏格兰国民医疗服务 以实践为目的而复印这本知识手册。 目录目录目录目录 2 这本知识手册的主要内容是什么？ 3 什么是泛自闭症障碍？ 4 最初的担忧 10 评估与诊断 16 如何帮助我的孩子？ 23 各项服务 25 信息与支持 42常用术语列表 2 这本知识手册的主要内容是什么？这本知识手册的主要内容是什么？这本知识手册的主要内容是什么？这本知识手册的主要内容是什么？ 这本知识手册是为处于以下情况的儿童和青少年的家长以及看护人而准备的： - 可能患有泛自闭症障碍（autism spectrum disorder ，简称ASD）；或 - 已经确诊患有泛自闭症障碍。 我们还有一本专门为青少年而写的知识手册，详情见本手册第34页。这两本知识手册都是在参考全国泛自闭症障碍指南的基础上编写的。 这本知识手册向您解释： - 什么是泛自闭症障碍； - 如何诊断；以及 - 帮助治疗泛自闭症障碍的方法。 本手册第31 - 41页中为您列出了各类支持机构以及其它能够向你提供信息的机构的详细信息。 我们在第42页向您解释这本知识手册中所使用的术语。 3 什么是什么是什么是什么是泛自闭症障碍泛自闭症障碍泛自闭症障碍泛自闭症障碍 (ASD)? 泛自闭症障碍（Autism spectrum disorders，ASD，又译作自闭症谱系障碍）是一组类似症状的合称，其中包括自闭症（autism）、非典型自闭症（atypical autism）以及阿斯伯格综合症（Asperger's syndrome）。在这本知识手册中我们使用“泛自闭症障碍”这个词囊括上述各种障碍。 患有泛自闭症障碍的青少年通常会在以下三方面有发育障碍，即： - 社交障碍； - 语言和交流障碍；以及 - 行为和想象力障碍。 本手册第5 - 9页的表格中列出了泛自闭症障碍的一些症状。有些患者可能在童年时期就已经表现出泛自闭症障碍的早期症状，有些患者可能在青少年时期才有表现。 我们知道泛自闭症障碍可能会与某些疾病有关联。然而，对于很多青少年，泛自闭症障碍的发病原因未知。 4 在苏格兰，大约有8000名青少年患有泛自闭症障碍。研究表明每100名青少年中就有1人患有泛自闭症障碍，其中男孩比女孩常见。 最初的最初的最初的最初的担忧担忧担忧担忧 我我我我该该该该怎样怎样怎样怎样判断判断判断判断我的孩子我的孩子我的孩子我的孩子是否是否是否是否患有患有患有患有泛自闭症障碍泛自闭症障碍泛自闭症障碍泛自闭症障碍？ 作为家长或者看护人，您可能会看到您的孩子的发育障碍。 有时孩子的交流障碍只有在他们开始上幼儿园或者上学时才开始显露。其他人，比如幼儿园员工或者老师提出的担忧也很重要。在你有疑虑时，医疗人员的回应至关重要。您应该与他们讨论这些疑虑。 泛自闭症障碍的症状在儿童的各个年龄段有不同的表现。我们在第5 - 9页的表格中列出了相关信息。这些信息可能看起来很复杂，但是了解这些症状对您而言至关重要。 您可以要求您的孩子的医疗小组或者其它专业人员帮助您理解表格中的信息。患有泛自闭症障碍的儿童和青少5 年不一定都会表现出所有症状。还有一点需要牢记：即使您的孩子表现出表格中列出的某些症状，并不意味着他们就一定患有泛自闭症障碍，可能会是其它病症。 6 可能患有可能患有可能患有可能患有泛自闭症障碍泛自闭症障碍泛自闭症障碍泛自闭症障碍的的的的学学学学前前前前儿童儿童儿童儿童的症状的症状的症状的症状 您的孩子可能： ? ? ? ? 说话能力达不到对他们这个年龄段的预期水平，或者根本不会说话； ? ? ? ? 似乎注意不到他们身边的人； ? ? ? ? 对其它人的面部表情或感觉没有反应； ? ? ? ? 很少有或完全没有想像力，或者不会玩扮演游戏 ? ? ? ? 对其他儿童不感兴趣或不愿和他们一起玩耍 ? ? ? ? 玩耍时不会轮流交替 ? ? ? ? 不会分享乐趣或快乐； ? ? ? ? 在非语言交流（比如目光接触和面部表情等）方面有障碍； ? ? ? ? 不会通过手指物体来引起别人注意； ? ? ? ? 不会向别人注视的方向看去（又称 “盯视监控”）； ? ? ? ? 不会开始活动或玩耍； ? ? ? ? 使用异常的重复性手臂和手指动作，或 ? ? ? ? 对特定声音或视像有反应或者对特定声音和视像完全没有反应。- - - - - - - -1 : Sig 7 可能患有可能患有可能患有可能患有泛自闭症障碍泛自闭症障碍泛自闭症障碍泛自闭症障碍的学龄儿童的症状的学龄儿童的症状的学龄儿童的症状的学龄儿童的症状 交流障碍交流障碍交流障碍交流障碍 您的孩子可能： ? ? ? ? 在年幼时有异常的语言发展障碍（使用与其他同龄儿童不同的语言）； ? ? ? ? 讲话方式异常； ? ? ? ? 重复他们听到的词语或短语，但是对这些词语或短语没有回应； ? ? ? ? 在3岁以后仍然用“你”、“她”或“他”指代自己； ? ? ? ? 使用与年龄不符的词语；或 ? ? ? ? 只会使用有限的词语或只能对自己感兴趣的事情自如交谈 社交障碍社交障碍社交障碍社交障碍 您的孩子可能： ? ? ? ? 不喜欢与其他儿童一起玩耍； ? ? ? ? 试图以不恰当的方式加入其他儿童的游戏中（比如您的孩子可能看起来有攻击性）； ? ? ? ? 举止行为让别人很难理解（比如，他们可能批评老师或者不按指令做事）； ? ? ? ? 身边有人时很容易不知所措； 8 ? ? ? ? 与成年人关系反常（比如可能会过份强烈或者完全不建立关系）；或 ? ? ? ? 不喜欢别人进入他们的私人空间或被人催促 1 - c- - - - - - -1 9 可能患有可能患有可能患有可能患有泛自闭症障碍泛自闭症障碍泛自闭症障碍泛自闭症障碍的学龄儿童的症状的学龄儿童的症状的学龄儿童的症状的学龄儿童的症状 兴趣、活动和行为障碍兴趣、活动和行为障碍兴趣、活动和行为障碍兴趣、活动和行为障碍 您的孩子可能： ? ? ? ? 很难参与到其他儿童的假想游戏中或很难参加需要分工合作和轮流参加的游戏； ? ? ? ? 不适应大型开放空间，比如，他们可能只待在游乐场的边缘）；或 ? ? ? ? 很难处理变化或非惯常情况，即使是那些其他儿童很喜欢的变化（比如学校集体出游或老师不在的情况） 其它因素其它因素其它因素其它因素 您的孩子可能会： ? ? ? ? 拥有不同寻常的技能（比如，有很好的记忆力或者在数学或音乐方面很有天赋）；或 ? ? ? ? 不喜欢某些特定事物的声音、味道、气味或者触感。 10 可能患有可能患有可能患有可能患有泛自闭症障碍泛自闭症障碍泛自闭症障碍泛自闭症障碍的青少年的症状的青少年的症状的青少年的症状的青少年的症状 总体而言总体而言总体而言总体而言 您的孩子可能： ? ? ? ? 显示出学校生活能力与社交能力的差距（比如，他们可以应对学业或工作但是不知道如何应对学校假期或工作假期）； ? ? ? ? 缺乏“生存能力”（换言之，不具备现代生活的能力和知识）；或 ? ? ? ? 不像同龄人那样独立 语言、社交技能和交流语言、社交技能和交流语言、社交技能和交流语言、社交技能和交流 您的孩子可能： ? ? ? ? 有交流障碍，即使他们可能知道很多词汇并能正常使用语法 比如，他们可能会很沉默，只对他人讲话而没有双向对话，或提供过多他们感兴趣的事情的信息； ? ? ? ? 不能根据不同的社交场景而变换交流方式（比如，他们听起来可能比同龄人更成人化，或者与成年人过份亲近）； ? ? ? ? 不明白有讽刺意味的语言（即当别人嘲笑他们的时候）；或 11 ? ? ? ? 在不当场合与人发生目光接触、做出不当手势或面部表情。 可能患有可能患有可能患有可能患有泛自闭症障碍泛自闭症障碍泛自闭症障碍泛自闭症障碍的青少年的症状的青少年的症状的青少年的症状的青少年的症状 社交障碍社交障碍社交障碍社交障碍 您的孩子可能： ? ? ? ? 更容易与成年人或比自己年幼的儿童交朋友，而很难与同龄人交友； ? ? ? ? 不能与同龄人分享同样的观点或兴趣；或 ? ? ? ? 很难接受与别人有身体接触或他们或者不知道如何把握自己和他人的距离 思考与思考与思考与思考与行为行为行为行为 您的孩子可能： ? ? ? ? 拥有非常特别的兴趣或爱好，或可能喜欢收集、编号或列举事物； ? ? ? ? 对熟悉的惯常生活有强烈的喜好，或者可能有重复性的行为；或 ? ? ? ? 在运用想像力方面有困难（比如在写作或做计划时）。 12 评估与诊断评估与诊断评估与诊断评估与诊断 如果我的孩子可能患有如果我的孩子可能患有如果我的孩子可能患有如果我的孩子可能患有泛自闭症障碍泛自闭症障碍泛自闭症障碍泛自闭症障碍，该怎么办，该怎么办，该怎么办，该怎么办？ 如果医护专业人员怀疑您的孩子可能患有泛自闭症障碍，那么他们应该将您的孩子转介给专家组（见下文）做评估。 如果医护人员考虑转介您的孩子接受评估，那么他们应该与您讨论，并在您等待接受评估期间向您和您的孩子提供帮助。本手册第27 - 30页向您介绍您应该获取的信息与支持。 专家专家专家专家如何作如何作如何作如何作评估评估评估评估？ 专家评估通常是由来自医疗服务各个学科的专业人士（跨学科小组）/甚至是包括医疗服务外的机构（比如，教育和社会工作部门）的专业人士参与的“跨机构小组”进行的。 评估应该包括： - 找出您的孩子的所有问题，这些问题出现的原因/以及家庭情况（又称“病史采集”）； 13 - 观察您的孩子在就诊期间的行为举止/玩耍或完成任务的情况（又称“直接观察”）；以及 - 收集有关您的孩子在生活中其它情况下的行为表现。 病史采集包括： - 询问您的孩子目前存在哪些问题； - 询问您的孩子出生至今的发育情况； - 询问您的家庭成员中是否有人有过任何言语和语言障碍、精神健康问题、学习障碍以及癫痫；及 - 询问您的家庭是否有过可能给会影响您的孩子行为的任何变故（比如离婚或家庭成员离世） 当询问您的孩子的病史时，专家有时可能会使用特别方法（比如自闭症诊断访谈量表修订版（ADIR）、发展的多维度诊断性访谈（3Di ）或社会沟通障碍诊断访谈量表，DISCO）。这些都是访谈方式，帮助专家在询问与泛自闭症障碍相关的问题时保持连贯性。参与评估您的孩子的专家们能够告诉您有关此类家长和看护人访谈的信息。 专家对您的孩子的观察也很重要。他们可能会在您的孩子玩耍或完成任务过程中进行观察，也可能在诊所对他14 们进行访谈。专家组有时还使用一种特殊工具 比如，自闭症诊断观察量表（ADOS）或儿童自闭症评定量表（CARS）。这些工具同样可以帮助专家们对儿童进行一致性观察。 专家组可能还需要了解您的孩子在日常生活中的表现。他们会联系能够提供相关信息的人（比如您的孩子的老师或者社工）。 专家组有时还需要一份特别报告（比如，来自您的孩子的学校或者来自教育心理学家）。这可能意味着您的孩子需要接受其它评估。比如，一名教育心理学家可以到学校观察您的孩子。 他们可以识别您的孩子课堂表现的优缺点或者他们在学校里比较自由的时段（比如玩耍时间）的表现。 如果有需要，专家们可能还会考虑评估您的孩子的精神健康需要。 这个评估过程可以让专家组决定您的孩子是否患有泛自闭症障碍。 了解您的孩子的了解您的孩子的了解您的孩子的了解您的孩子的情况情况情况情况 15 患有泛自闭症障碍的儿童和青少年优缺点各不相同，但是无一例外地都有交流障碍。这些障碍包括从少言寡语到轻微交流障碍（比如不理解讽刺）等一系列问题。在您的孩子接受自闭症评估时，他们的言语、语言和交流技能也应该接受评估。这些评估应该包括在诊所和幼儿园或学校对您的孩子的观察。这样会帮助医护人员决定采取何种方式来帮助您的孩子。 而且，患有泛自闭症障碍的儿童与青少年可能在以下方面有一定的技能或障碍： 16 - 智力； - 日常生活技能；及 - 心理技能。 医护专业人员还必须考虑对这些方面进行评估以帮助他们确定帮助您的孩子的最佳方式。 如果参与评估您的孩子的医务人员认为有必要，他们可能会要求职业治疗师或物理治疗师参与评估您的孩子。 专家们应该同您，以及同您的孩子（如果适当的话）讨论他们在评估过程中的发现。 他们应该向您解释这些发现并回答您可能提出的任何问题。 医生能够找出我的孩子患医生能够找出我的孩子患医生能够找出我的孩子患医生能够找出我的孩子患泛泛泛泛自闭症自闭症自闭症自闭症障碍障碍障碍障碍的原因吗？的原因吗？的原因吗？的原因吗？ 虽然有很多已知的引发自闭症的原因，但是很多儿童和青少年患自闭症的原因仍然未知。您的医生可能会建议进行一些调查以试图找出您孩子的患病原因。 在某些家庭中，如果一个孩子患有自闭症，那么他的兄弟姐妹患病的几率较高。也有人提出其它可能引起自闭17 症的因素，但是目前还没有足够的研究证据可以证明这些因素值得在临床实践中调查。 泛自闭症障碍泛自闭症障碍泛自闭症障碍泛自闭症障碍会使我的孩子会使我的孩子会使我的孩子会使我的孩子更容易患其它病吗？更容易患其它病吗？更容易患其它病吗？更容易患其它病吗？ 还有一些其它问题常见于患泛自闭症障碍的儿童中，包括： - 精神健康问题（特别是焦虑症和抑郁症）； - 注意缺陷多动障碍（ADHD），俗称多动症； - 在与看护人分离或重逢时有异常行为（又称“不安全型依恋”）； - 睡眠问题；及 - 活动困难 （比如，笨拙和抽动）； 患泛自闭症障碍的儿童和青少年可能还会有： - 癫痫； - 视力问题；及 - 听力问题。 护理您的孩子的医务人员应该定期对其进行检查，看是否有这些疾病的征兆。如果他们怀疑您的孩子可能受到18 影响，他们应该确保这些问题得到准确识别和及时处理。 与此同时，很重要的一点是您必须要记住您的孩子可能会和其他没患自闭症的孩子一样患有某种疾病或者有某种情感障碍，他们应该接受合理的医疗护理。 我孩子的我孩子的我孩子的我孩子的病情病情病情病情会发生变化吗会发生变化吗会发生变化吗会发生变化吗？ 所有泛自闭症障碍患儿都会在成长过程中发生变化。 在某些情况下，您孩子的泛自闭症障碍可能会恶化也可能会得到改善（不管是否在接受治疗）。有证据表明没有并发学习障碍的泛自闭症障碍患儿会有较好的前景。 有些儿童在早期就丧失了交流技能，而且不知道如何与他人相处。但是这并不总是意味着他们会在以后有与其他未受影响的儿童有不同的表现。 19 如何如何如何如何帮助帮助帮助帮助我的孩子我的孩子我的孩子我的孩子？ 当您的孩子被诊断患有泛自闭症障碍时，您应能与您的医生及其他专业人员一起讨论不同的干预措施（方法）和治疗方案。同时您还要牢记孩子有权利从教育和更广阔的生活阅历中受益。一旦怀疑得以证实，专业人员应该立即开始对您的孩子进行干预。所有接触您的孩子的人都应该鼓励和发展孩子的技能。他们还需要考虑改变环境以帮助您的孩子应对困难。 虽然这份指南只涉及到医疗服务的干预，但是教育支持也同样非常重要。其它机构比如社会服务和志愿者机构向您的孩子及家庭提供的服务也很重要。 我们使用“干预”一词是因为在编写这本手册期间，泛自闭症障碍仍然不可治愈。尽管没有任何治疗方案可以治愈泛自闭症障碍，但是有很多证据表明治疗过程中的很多干预措施都可以让您的孩子受益。 20 家长家长家长家长的的的的教育、技能和培训教育、技能和培训教育、技能和培训教育、技能和培训 很多治疗方案都以教育的形式提供给作为儿童家长或看护人的您。这些方案（又称“家长干预治疗方案（parent mediated intervention programmes）”）可以向您传授技能以便帮助您的孩子发育与交流。如果您的孩子患有泛自闭症障碍，您应该考虑使用这种方案。 帮助帮助帮助帮助培养培养培养培养孩子的孩子的孩子的孩子的早期交流技能早期交流技能早期交流技能早期交流技能 您应该向孩子提供支持以帮助他们发展早期交流技能。这些支持包括类似图片的视觉方式，也包括帮助孩子在21 社交场合交流的干预措施。行为干预可以用来帮助患泛自闭症障碍的儿童和青少年的面临的一系列问题（比如睡眠问题）。然而，您和护理孩子的医务人员应该明白：您的孩子出现某些行为的唯一原因就在于他们以此来弥补自己某种技能比如交流技能的缺失。 没有任何证据表明行为干预方案可以让儿童在未来拥有正常的交流技能。 有些干预措施比如听觉综合训练（auditory integration training）和辅助交流（facilitated communication）（详见术语列表）没有任何被证实的疗效，因此不应该用于您的孩子。 其它治疗方案比如职业治疗，是通过改变孩子的生活环境和帮助他们处理日常活动和生活而提供帮助。 泛自闭症障碍对不同的孩子有不同的影响，因此您应该牢记适用于其他孩子的治疗方案不一定适用于您的孩子。专业人员会和您以及您的孩子交流，从而根据您的孩子的个体需要来确定最佳治疗方案。 22 专门的专门的专门的专门的饮食是否有所帮助？饮食是否有所帮助？饮食是否有所帮助？饮食是否有所帮助？ 对于某些干预措施的研究活动持续活跃，比如饮食和营养补剂对患有泛自闭症障碍的儿童和青少年的帮助。研究结果并未显示这些干预措施绝对有效，因此医生不能开营养补剂来治疗泛自闭症障碍。如果您的孩子胃肠道（肚子）有症状（比如便秘和腹泻），那么对这些症状的治疗方式应该与未患自闭症的儿童一样。 许多患有泛自闭症障碍的儿童特别挑食，您的医生可能需要将他们转介给营养师以获取建议，看您的孩子是否能从单一的饮食中获取足够的营养。 药物药物药物药物会会会会有所帮助吗？有所帮助吗？有所帮助吗？有所帮助吗？ 目前研究还未证明药物（药物疗法）能够帮助治疗自闭症的主要症状。您的孩子不应该把服药作为治疗自闭症的唯一方法，而应该作为整体治疗方案的一部分。 对于您的孩子可能出现的一些问题（比如多动症或者非常有攻击性的行为），药物可能会有所帮助。药物可以在短期内起作用，但是目前还没有证据表明药物可以长期有效。 23 您的孩子可能因同时患有癫痫或者其它疾病而需要服用药物。这本手册中并没有涉及这一方面，但是您可以阅读我们的患者手册以获取更多有关如何治疗儿童和青少年癫痫的信息详情见本手册第34页。 在考虑用药前，医护人员应该首先评估您的孩子的生活环境（学校和家庭）以及日常生活安排（比如睡眠、三餐以及活动）。改变其中一些安排可能会对您的孩子有所帮助。 医护人员还应该与您和您的孩子讨论服药的利弊。药物可以与其它治疗方案一起使用，有时与其它方法的结合可能会更有效。 只有经过培训的医护人员可以给您的孩子开药，而且这些医护人员应该在孩子需要时随时提供帮助或建议。如果您的孩子正在尝试某种药物，您应该就服药时长以及如何判断药物是否有效而制订计划。 处理攻击性行为，脾气处理攻击性行为，脾气处理攻击性行为，脾气处理攻击性行为，脾气发作发作发作发作或自残行为或自残行为或自残行为或自残行为 如果您的孩子表现很有攻击性、易发脾气或者有伤害自己的行为（比如撞头），那么一种叫做利培酮（risperidone）的药物可能会在短期内有所帮助。如果24 您的孩子正在服用这种药物，那么医护人员应该随时监控孩子的体重，因为这种药有时可能导致儿童和青少年体重增加。 应对应对应对应对睡眠问题睡眠问题睡眠问题睡眠问题 如果您的孩子在接受治疗期间仍然有睡眠问题，那么医护人员可能会考虑开处方药褪黑激素（melatonin）。褪黑激素用于治疗儿童和青少年的睡眠问题，包括患有泛自闭症障碍的儿童和青少年。 在孩子开始服用褪黑激素前，医生会首先要求您每天记录孩子的睡眠模式（即孩子几点上床和几点起床）。您记录的睡眠模式能够帮助您在孩子服用药物后检验该药是否有效。 在您的孩子服用褪黑激素期间，您应该继续每天记录他们的睡眠模式，而他们的起居时间模式也应该保持。 25 应对泛自闭症障碍应对泛自闭症障碍应对泛自闭症障碍应对泛自闭症障碍和多动症和多动症和多动症和多动症 对患有自闭症和多动症的儿童和青少年而言，一种叫做利他林（methylphenidate）的药物可能会有所帮助。 它可以帮助提高孩子的注意力和专注程度并降低他们的亢奋程度。您的孩子可以开始先尝试小剂量以观察该药是否有副作用。 应该仔细观察留意利他林的副作用。这些副作用可能包括： - 食欲降低； - 烦躁易怒； - 睡眠问题； 以及 - 情绪爆发。 与未患自闭症的孩子相比，该药的副作用在患有自闭症的孩子身上似乎并没有加重。 胰泌素胰泌素胰泌素胰泌素 胰泌素（secretin）不能帮助治疗泛自闭症障碍。 其它药物其它药物其它药物其它药物 您的医生可能会考虑使用其它药物，具体视您的孩子的个人困难及其它疾病而定。 26 各项服务各项服务各项服务各项服务 参与治疗参与治疗参与治疗参与治疗我的孩子的人我的孩子的人我的孩子的人我的孩子的人是否都受到是否都受到是否都受到是否都受到过过过过泛泛泛泛自闭症自闭症自闭症自闭症障碍障碍障碍障碍的专业培训的专业培训的专业培训的专业培训？ 确保任何一名与您的孩子打交道的人员都有相关的知识和技能来处理泛自闭症障碍，这至关重要。 比如，老师应该能够在他们的课堂上接纳自闭症儿童。各地政府和国民医疗服务委员会应该确保员工接受正规培训，能够与自闭症儿童一起工作。 我会收到信息与培训吗？我会收到信息与培训吗？我会收到信息与培训吗？我会收到信息与培训吗？ 确保您和您的孩子接受有关自闭症的准确明了的书面和口头信息非常重要。医护人员应该给您一份报告，告诉您孩子的评估结果和最后诊断。如果您不明白或者需要解释，请尽管提问。 照顾自闭症儿童可能会给您和您的家人带来很大压力。 为了帮助您应付这种情况，您应该得到接受教育和发展技能的机会以帮助您的孩子。拥有社会支持网络同样可27 以帮助您应对。医护人员会向您询问并在必要时考虑帮助您得到额外支持。不管是将您介绍给能提供建议的志愿者团体，还是向您提供与有类似经历的人见面的机会，可能都会对您很有帮助。我们在第31 - 32页列出了一些机构的联系方式。 当我的当我的当我的当我的孩子从一家服务机构转向另一家时会怎样？孩子从一家服务机构转向另一家时会怎样？孩子从一家服务机构转向另一家时会怎样？孩子从一家服务机构转向另一家时会怎样？ 您的孩子的需求会随年龄的增长而改变。在成长过程的某一阶段他们肯定需要在不同的服务机构之间变换（比如，从儿童服务机构转至成人机构）。这种改变可能会给您和孩子带来机遇与挑战。为了尽可能减少这种变动带来的不便，您和您所使用的服务机构应该提前计划以确保变动发生时新的支持已经到位。在各服务机构之间转换时您还应该能够联系社工。 在苏格兰，只要孩子能证明自己的判断能力，其就有权为自己选择医护服务机构。 如果他们没有能力做出自己的决定，您有责任为他们决定，直至他们年满16岁可以自己做决定。然而，这种责任在您的孩子年满16岁时终止。 28 在孩子年满16岁后，如果您仍然希望参与到您的孩子的治疗过程中，您可以按照苏格兰无行为能力成年人法案（2000）申请获准。您可以登陆网站www.scotland.gov.uk了解这部法律的更多情况。 信息与支持信息与支持信息与支持信息与支持 我的家庭我的家庭我的家庭我的家庭能获得哪些方面的信息？能获得哪些方面的信息？能获得哪些方面的信息？能获得哪些方面的信息？ 患有自闭症可能会使人感到迷惑和沮丧。一旦了解泛自闭症障碍在特定方面对自己的影响，很多患病的青少年感觉会稍好一些。患泛自闭症障碍的儿童与青少年在学校可能会受到那些不理解这种病的孩子的欺负。对于患自闭症的青少年，让他们了解自己并不是“疯子”或“傻子”至关重要。 如果您能与孩子谈论他们的自闭症并鼓励他们学习有关自闭症的知识，将会很有帮助。比如，您可以鼓励孩子阅读我们另一本专为青少年而编写的知识手册或其它有关自闭症的书籍。在该手册的第33 - 38页列出了可能会对您的孩子有所帮助的书目。 您对孩子的照顾也可以帮助您自己更好地了解这种病。医护人员应该鼓励您和您的孩子更多地了解自闭症的以29 及能够帮助患儿的干预措施。有一点至关重要，即您必须懂得您的孩子可能： - 需要一些空间； - 会迷惑不解； - 失去耐心； - 很难集中精力；并且 - 喜欢安静的场所。 除了与您讨论您的孩子的病情，医护人员还应该向您和您的家人提供高质量的信息。您可以把这些信息带回家，慢慢了解您孩子所患的疾病。在讨论您的孩子的病情时，医护人员应该鼓励您随时提出问题。 第27 - 30页的表格向您解释了在不同的评估和干预阶段您和您的孩子应该收到的支持和信息。 您应该收到的信息与服务检查清单您应该收到的信息与服务检查清单您应该收到的信息与服务检查清单您应该收到的信息与服务检查清单 在您的孩子接受评估前在您的孩子接受评估前在您的孩子接受评估前在您的孩子接受评估前 最初提出疑虑的专业人士（比如健康探访员、老师或家庭医生）应该： 30 ? ? ? ? 向您和您的孩子解释他们的行为显示了数条“临床线索”；这些线索表明您的孩子可能患有泛自闭症障碍或和别人一起时有交流障碍； ? ? ? ? 与您（适当情况下和您的孩子）探讨让您的孩子接受评估的利弊并询问您是否同意他们安排评估；并且 ? ? ? ? 向您询问表明您的孩子可能患其它疾病的信息（比如多动症和抑郁症等） 或允许专业人员做出不同诊断（比如某一特定语言障碍）。 接受转介的专家应该： ? ? ? ? 确保您和您的孩子了解下一步计划（信息应该包括评估前和评估阶段的大致时间安排以及人员安排） ? ? ? ? 考虑将他们与该领域内其他同事之间有关评估的通信往来的复印件交给您； ? ? ? ? 告诉您如果您愿意，您可以由他人陪同参加评估；并且 ? ? ? ? 向您解释，如果要对评估的任一部分录像，专家组只有从您和您的孩子（适当情况下）那里获取书面同意书以后才能保存这些录像。 31 您应该收到的信息与服务检查清单您应该收到的信息与服务检查清单您应该收到的信息与服务检查清单您应该收到的信息与服务检查清单 评估期间评估期间评估期间评估期间 专家们应该： ? ? ? ? 确认您和您的孩子了解接受评估的原因，以及您在多大程度上同意转介孩子的医护人员的怀疑； ? ? ? ? 解释评估过程并在评估计划和参与人员方面与您和孩子达成共识；并且 ? ? ? ? 在有需要的情况下重复他们的解释并修改其安排 在在在在反馈见反馈见反馈见反馈见面面面面会会会会中中中中 专家们应该： ? ? ? ? 留有充足的时间向您解释评估结果并与您一起讨论（他们应该考虑到您和您的孩子可能会很不安，并且应该分别满足你们的需要）； ? ? ? ? 了解您的孩子和家人如何理解诊断结果，并酌情增加信息比如，如果您的孩子被诊断患有泛自闭症障碍，专家组成员应该向您解释三方面的障碍（见第3页）； ? ? ? ? 基于他们目前的知识，向您提供以下方面的基本信息： 32 - 您的孩子患有泛自闭症障碍的原因； - 应该使用那些干预措施； - 泛自闭症障碍在今后对您的孩子有何影响； - 专家组可能会开展的调查；以及 - 接下来由跨机构专家组提供适当支持； 您应该收到的信息与服务检查清单您应该收到的信息与服务检查清单您应该收到的信息与服务检查清单您应该收到的信息与服务检查清单 ? ? ? ? 告诉您哪些书面反馈可以公开；并向您和您的孩子（在适当情况下）确认如何向相关人等公开这些资料； ? ? ? ? 如果评估过程的任一部分被录像，从您和您的孩子（在适当情况下）那里获取准许后才能保存录像； ? ? ? ? 如果在反馈见面会上您的孩子无法理解评估结果，应该与您讨论什么时候以及如何这样做；并且 ? ? ? ? 如果出现不能完全确诊的情况，与您讨论复核或重复评估的时间与方式，或安排另一名专家进行评估的可能性。 干预措施干预措施干预措施干预措施 (在在在在确诊泛确诊泛确诊泛确诊泛自闭症自闭症自闭症自闭症障碍障碍障碍障碍后后后后) 跨机构和跨学科小组应该： 33 ? ? ? ? 涉及其它机构（教育、社会工作、志愿者部门和职业顾问等）的相关同事； ? ? ? ? 和您一起找出满足您和您的孩子需求的干预措施； ? ? ? ? 酌情提供更多信息（比如关于三方面发育障碍或其它疾病）； ? ? ? ? 考虑安排特别干预措施，包括针对已经确诊的其它疾病； ? ? ? ? 与您和您的孩子（在适当情况下）讨论可能的教育方式，包括学习上的额外支持； ? ? ? ? 做好向教育服务机构咨询和公开信息的安排； 您应该收到的信息与服务检查清单您应该收到的信息与服务检查清单您应该收到的信息与服务检查清单您应该收到的信息与服务检查清单 ? ? ? ? 讨论暂缓护理（让您暂停护理中以得到休息）和社工，及兄弟姐妹和大家庭如何提供帮助； ? ? ? ? 提供以下信息： - 您和您的孩子有资格领取的福利； - 自愿者志愿者和社区支持； - 获得自闭症培训的机会；以及 - 其它信息来源； 以及 ? ? ? ? 为您的家人安排一名联系人向您提供不间断的帮助。 34 从哪里可以获取更多信息？从哪里可以获取更多信息？从哪里可以获取更多信息？从哪里可以获取更多信息？ 与与与与泛自闭症障碍泛自闭症障碍泛自闭症障碍泛自闭症障碍相关的国家机构相关的国家机构相关的国家机构相关的国家机构 苏格兰自闭症苏格兰自闭症苏格兰自闭症苏格兰自闭症协会协会协会协会 （The Scottish Society for Autism） 地址：Hilton House Alloa Business Park Whins Road Alloa FK10 3SA 电话：01259 720 044 电子邮件： autismautism-in-scotland.org.uk 网站： www.autism-in-scotland.org.uk 向患有泛自闭症障碍的儿童和青少年的家人提供信息、建议和支持。 全国全国全国全国自闭症协会自闭症协会自闭症协会自闭症协会 苏格兰苏格兰苏格兰苏格兰 （National Autistic Society Scotland） 地址：Central Chambers 109 Hope Street Glasgow G26LL 电话： 0141 221 8090 35 电子邮件： autismhelplinenas.org.uk 网址： www.autism.org.uk 向患有泛自闭症障碍的儿童和青少年的家人提供信息、建议和支持。 苏格兰国民医疗服务教育机构苏格兰国民医疗服务教育机构苏格兰国民医疗服务教育机构苏格兰国民医疗服务教育机构 （NHS Education for Scotland，NES） NES出版了一本信息手册，向新近确诊的自闭症儿童的家长和看护人提供支持。您可以通过拨打电话0141 950 3072或者发送电子邮件到Scottishautismnetworkstrath.ac.uk.索取信息手册。 NES还与伯明翰大学合作（University of Birmingham）开发了一个学习资源网，向包括全科医生在内的初级医务人员提供有关泛自闭症障碍的培训。这些资源包括一个网站（www.nes.scot.nhs.ukJasd），提供知识手册的下载。 联系一个家庭联系一个家庭联系一个家庭联系一个家庭- 苏格兰苏格兰苏格兰苏格兰 （Contact a Family Scotland） 地址：Craigmillar Social Enterprise and Arts Centre 11/9 Harewood Road 36 Edinburgh EH164NT 电话：0131 659 2930 电子邮件：scotlandofficecafamiIy.org.uk 网址： www.cafamily.org.uk/scotland/index.html “联系一个家庭”是一个慈善组织，向身有残疾或患疾病的儿童和青少年的家人提供支持、信息和建议。 有用的出版物有用的出版物有用的出版物有用的出版物 以下书籍您可以从书店购买，也可从当地图书馆借阅。 一念之隔：理解自闭症和阿斯伯格综合症患儿 （A mind apart: understanding children with autism and Asperger's syndrome ） 作者：P Szatmari, 出版社：Guilford Press (2004) 解开谜团（Explaining the enigma） 作者：U Frith, 出版社：Blackwell Publishing (2003) 自闭症患者表现很差：帮助自闭症患者从行为和情感挑战中前行 37 （People with autism behaving badly: helping people with ASD move on from behavioural and emotional challenges） 作者：J Clements, 出版社：Jessica Kingsley Publishers (2005) 自闭症和阿斯伯格综合症患者的感知问题 （Sensory perceptual issues in autism and Aspergers Syndrome） 作者：O Bogdashina， 出版社：Jessica Kingsley Publishers (2003) 38 宣传宣传宣传宣传手册手册手册手册 泛自闭症障碍：规范指南 （Autistic spectrum disorders: good practice guidance ） 出版：教育与技能部（Department of Education and Skills） 可以从以下网站免费下载： www.teachernet.gov.uk/wholeschool/sen/asds 改善苏格兰的教育：泛自闭症障碍儿童的教育 （Improving Scottish Education: education for pupils with Autism Spectrum Disorders） 出版：督学署（HM Inspectorate for Education (2006)） 可以从以下网站免费下载： www.hmie.gov.uk/documents/publication/epasd.pdf. 还可以通过拨打电话01506 600 200索取一份书面资料。 患者须知：患有癫痫的儿童与青少年 （ epilepsy in children and young people） 出版：苏格兰院际指南网 （Scottish Intercollegiate Guidelines Network （2007） 可以从以下网站免费下载：www.sign.ac.ukJpdf/pat81.pdf. 您还可以通过拨打电话01316234720索取一份书面资料。 青少年须知：泛自闭症障碍 （For young people: autism spectrum disorders） Scottish Intercollegiate Guidelin