自闭症医生手册简体版.pdf

自闭症自闭症 医师医师手册手册 www.helpautismnow.com“这本手册的插图十分吸引人，内容简易让人容易 明白，能协助忙碌的初级看护医生/照顾自闭症儿 童的医务人员诊断自闭症。 “这本手册应当成为所有接触自闭症专业人士的必 读之物。” Margaret Bauman M.D. 哈佛医学院神经内科副教授 波士顿马萨诸塞州儿童总医院 学习与发展残疾评定和康复服务中心LADDERS 理事 “这本书提供了清晰的内容和绘画插图来协助诊断 自闭症，同时它也提供建议给拥有自闭症孩子的家 长 ” Prof Dato Dr. See Ching Mey 拿督薛振美教授 马来西亚理科大学副校长 教育与心理辅导学家 “本手册是一本巧妙且简易的教育作品，它利用插 图准确地描绘出了自闭症的特征，任何人读了这本 手册一定会更加了解自闭症儿童以及如何提供自闭 症儿童协助。” Johanna Reivers B.A.ED,Grad Dip Spec Ed. 1 目录目录 第第1页页 目录目录 第第2页页 致谢致谢 第第3页页 昔特昔特自闭症儿童培训中心自闭症儿童培训中心的讯息的讯息 第第4页页 自闭症检查表贴图自闭症检查表贴图 第第56页页 自闭症检查表筛选工具自闭症检查表筛选工具 第第7-24页页 图象图象引导行为症状引导行为症状 第第78页页 社交社交问题问题 第第9页页 沟通问题沟通问题 第第10-13页页 奇异奇异/重复行为重复行为 第第1415页页 躯体运用问题躯体运用问题 第第16页页 感官超负荷感官超负荷 第第1720页页 感官问题感官问题 第第21-24页页 自我伤害自我伤害 第第25页页 通通病：肠胃功能病：肠胃功能障碍障碍 第第26页页 通通病：睡眠障碍病：睡眠障碍/移动疼痛移动疼痛 反应反应/癫痫发作癫痫发作 第第27页页 对家庭的影响对家庭的影响 第第28页页 早期干预的作用（教育）早期干预的作用（教育） 第第29页页 可可咨询的相关咨询的相关单单位位 第第3034页页 优化就诊自闭症儿童优化就诊自闭症儿童 第第35-38页页 家长网上资源家长网上资源 末页末页 早期干预早期干预联络联络号码号码与与在线医生在线医生相相关关资源资源 www.helpautismnow.com2 致谢致谢 我们我们由衷感谢由衷感谢 HANS(Help Autism Now Society)HANS(Help Autism Now Society)给给予予我们机会将这我们机会将这份著作翻译成份著作翻译成中文中文版本。版本。自闭症是一种复杂的病症，自闭症是一种复杂的病症，通过阅读这一通过阅读这一本充满本充满趣味趣味和创意力的描述手册能和创意力的描述手册能协协助更多医生和这一方面的专业助更多医生和这一方面的专业 们去诊断自闭症以便能们去诊断自闭症以便能尽尽早早疗育和管理。疗育和管理。中文中文版本手册能让中文读版本手册能让中文读者更容易理解者更容易理解借此借此而扩大读者群而扩大读者群。 www.helpautismnow.com 3 昔特自闭儿童培训中心昔特自闭儿童培训中心的讯息的讯息 REACH Segamat，昔特自闭症儿童资源与教育协会是由一群志同道合的公益志愿者昔特自闭症儿童资源与教育协会是由一群志同道合的公益志愿者于于2008年年创办，创办，通过取自于通过取自于槟城槟城REACh中心的各种课程来帮助自闭症患者增中心的各种课程来帮助自闭症患者增进进他们的社交能力、智力、运动技能和职业技能。他们的社交能力、智力、运动技能和职业技能。除此之外，除此之外， 槟城槟城REACh中心也提供我们导师训练和帮助。中心也提供我们导师训练和帮助。 我们希望能够协助更多面对社会求救无门和缺乏资源问题的自闭儿和他们的家庭。我们免费提供一系列的服务和我们希望能够协助更多面对社会求救无门和缺乏资源问题的自闭儿和他们的家庭。我们免费提供一系列的服务和课程课程予患有自闭症的儿童以及他们的家庭。予患有自闭症的儿童以及他们的家庭。提供的提供的服务于课程包括：服务于课程包括： 诊断评估诊断评估 发展评估发展评估 以个人教育计划（以个人教育计划（IEP）来进行一对一教学）来进行一对一教学 美美术和手工艺术和手工艺 音乐和韵律音乐和韵律 职业培训职业培训（陶（陶艺艺和洗车）和洗车） 团团康康治疗治疗 父母和父母和兼顾人兼顾人辅导服务辅导服务 家长支援团家长支援团 醒觉运动醒觉运动 资助开发本资助开发本土土化的自闭症应用程式化的自闭症应用程式（App） 这些全面和综合性的课程计划将会持续的发展和升级这些全面和综合性的课程计划将会持续的发展和升级。我们要让自闭症的孩子和他们的家庭。我们要让自闭症的孩子和他们的家庭不再觉得他们不再觉得他们是是 孤独的，他们就像其他人一样备受关怀。孤独的，他们就像其他人一样备受关怀。 昔特自闭儿童培训中心昔特自闭儿童培训中心是一个依靠社会资助和自愿者来支持的社区服务项目。是一个依靠社会资助和自愿者来支持的社区服务项目。请浏览我们的网站或联络我们请浏览我们的网站或联络我们 以便支持我们的努力以便支持我们的努力。 昔昔特自闭儿童培训中心特自闭儿童培训中心（REACH Segamat） www.reachsegamat.com www.facebook.com/Reachsegamat reachsegamatyahoo.com 电话：+6079310205 4 当当您您的孩子满的孩子满 18 个个 月时，他是否月时，他是否. 1. 在想要某样东西时，在想要某样东西时， 看着您看着您并指着并指着他要他要 您您看的东西？看的东西？ 2. 看着看着您您指向的指向的 东西东西? 3. 懂得懂得用想象力玩“家家酒”用想象力玩“家家酒”? 如果答案是否定的，您如果答案是否定的，您 的孩子可能患有自闭症的孩子可能患有自闭症。 请向您的医生查问请向您的医生查问询询。 BasedonCHAT(CHecklistforAutisminToddlers)www.helpautismnow.com 自闭自闭症检查表症检查表 5 第第1/2 页页 (需在需在18个月内完成个月内完成) 项目项目A: 由父母完成由父母完成 1. 你的孩子是否喜欢你把他放在膝盖上弹跳或摆荡? 2. 你的孩子会注意其他孩子吗? 3. 你的孩子喜欢爬高吗?例如：爬楼梯 4. 你的孩子喜欢玩“躲猫猫”（抓迷藏）吗? 5. 你的孩子会玩“家家酒”，例如，用玩具茶壶冲茶，或其他? 6. 你的孩子曾永食指指着他所要的东西吗？ 7.你的孩子曾用食指指着东西，表示对该样东西有兴趣吗？ 8. 你的孩子会正确玩小玩具（例如车子或积木），而不是只把它们 放在嘴里、随便乱动或是把它们丢掉。 9. 你的孩子曾经把他要让你看的东西拿给你（家长）看？ 选项选项 B:医师的观察医师的观察 1.在诊疗室，孩子与您有过眼神接触吗？ 是是/否否 是是/否否 3. 吸引孩子的注意，然后给孩子一个玩具小茶杯和茶壶，对孩子说：“请泡一杯茶给我喝”。观察孩子有没有假装倒茶等动作。 是是/否否 4.问孩子：“灯在哪里？”或问：“把灯指给我看看”，孩子会用他的食 指指灯吗？ 是是/否否 是是/否否 www.helpautismnow.com B2: 在这选项记录“是”之前必须确保孩子是看着你指向的物品而在这选项记录“是”之前必须确保孩子是看着你指向的物品而 不是你的手。不是你的手。 B3:如果你能举出类似的假设游戏，请在这选项选择“是”如果你能举出类似的假设游戏，请在这选项选择“是” B4: 如果孩子不明白“灯”的意思，请重复“小熊在哪里？”或是其他无法如果孩子不明白“灯”的意思，请重复“小熊在哪里？”或是其他无法 到达的东西。孩子必须有看着你的脸在指着周围物品的时候。到达的东西。孩子必须有看着你的脸在指着周围物品的时候。 (计算列表请看下一页)是/否 是/否 是/否 是/否 是/否 是/否 是/否 是/否 是/否 是/否 2.吸引孩子的注意，然后指向房间对侧一个有趣的玩 具，说： “嘿，看，那里有个（玩具名）”，观察孩子 的面部表情，孩子有 没有看着你指的玩具 5.孩子能将积木叠高吗？能，叠_个积木） 自闭自闭症检查表症检查表 6 www.helpautismnow.com 第第2/2页页 自闭症检查表主要选项自闭症检查表主要选项 选项选项 A A5: 假设性游戏假设性游戏 A7: 自然而然的指向某样物品自然而然的指向某样物品 选项选项B B2: 跟从指向的东西跟从指向的东西 B3: 假设假设/假装假装 B4: 懂得指向东西懂得指向东西 自闭症检查表复选项自闭症检查表复选项 选项选项 A A1: 翻滚和粗鲁地玩耍翻滚和粗鲁地玩耍 A2: 社交兴趣社交兴趣 A3: 躯体运作发展躯体运作发展 A4: 社交游戏社交游戏 A6: 自然而然的指向某样物品自然而然的指向某样物品 A8: 功能发挥功能发挥 A9: 展示能力展示能力 选项选项B B1: 眼神交流眼神交流 B5: 积木塔积木塔 风险分配风险分配 高风险的自闭症组高风险的自闭症组 无法完成无法完成( (无法回答无法回答)A5,A7,B2,B3,B4)A5,A7,B2,B3,B4 中等风险的自闭症组中等风险的自闭症组 无法完成无法完成 A7,B4(A7,B4(但不属于高风险租但不属于高风险租) ) 低风险的自闭症组低风险的自闭症组 不在其他两个风险组里不在其他两个风险组里 管理建议管理建议: 高风险组高风险组 ：请向发育门诊以及：请向发育门诊以及 ESD（教育处）查询（教育处）查询 中等风险组中等风险组 ：高度怀疑：高度怀疑-如上如上 轻微怀疑轻微怀疑-一个月后重新测试一个月后重新测试 低风险组低风险组 ：如果有任何无法回答的问题，一个月后重新测验：如果有任何无法回答的问题，一个月后重新测验 7 自闭症行为特征自闭症行为特征 语言交流语言交流 奇异奇异/重复动作重复动作 自我伤害自我伤害 安全意识安全意识 www.helpautismnow.com人际关系人际关系 躯体运用躯体运用 感官过度刺激的反应感官过度刺激的反应 特别的感官反应特别的感官反应 8 自闭症的行为特征自闭症的行为特征 人际关系人际关系 对其他小朋友玩乐不感兴趣对其他小朋友玩乐不感兴趣 凶狠地与兄弟凶狠地与兄弟 姐妹争执姐妹争执 独自坐在婴儿床独自坐在婴儿床 哭喊而不是呼唤哭喊而不是呼唤 妈妈妈妈www.helpautismnow.com 不会察觉父母不会察觉父母 离开或回返离开或回返9 自闭症的行为特征自闭症的行为特征 人际关系人际关系 对“躲猫猫”对“躲猫猫” （抓迷藏）或（抓迷藏）或 合作性游戏没合作性游戏没 兴趣兴趣 www.helpautismnow.com 强烈拒绝父强烈拒绝父 母手握、拥抱或亲母手握、拥抱或亲 吻吻 当别人要抱起他当别人要抱起他 时，他不会伸手表时，他不会伸手表 现期待被抱现期待被抱自闭症行为特征自闭症行为特征 10 语言交流语言交流 他们不容易察觉周围发生的事物，他们不容易察觉周围发生的事物，也很难有眼神接触，因此常被认也很难有眼神接触，因此常被认 定对各类的交流没兴趣。定对各类的交流没兴趣。 当他们要拿取某样物品时，常拉着父母的手到该物品处，借父母的当他们要拿取某样物品时，常拉着父母的手到该物品处，借父母的 手取得。普通（正常）的孩子会直接告诉父母或指向该物品。手取得。普通（正常）的孩子会直接告诉父母或指向该物品。 没发觉周围发生的事物没发觉周围发生的事物 无眼神交流无眼神交流 www.helpautismnow.com 牵引牵引自闭症行为特征自闭症行为特征 11 奇异奇异重复动作重复动作 手上下或手上下或左右摇摆左右摇摆 着迷于旋转风扇着迷于旋转风扇 旋转动作旋转动作 排列玩具车排列玩具车 www.helpautismnow.com自闭症行为特征自闭症行为特征 12 奇异奇异/重复动作重复动作 对玩具没兴趣但对其他对玩具没兴趣但对其他 物品如加热器有兴趣物品如加热器有兴趣 在阳光照射下抓取灰尘在阳光照射下抓取灰尘 www.helpautismnow.com 不会玩玩具，专注于玩具中不会玩玩具，专注于玩具中 的一项零件，例如不停旋转的一项零件，例如不停旋转 玩具车的轮子玩具车的轮子 自闭症行为特征自闭症行为特征 13 奇异奇异/重复动作重复动作 迷于按开关钮迷于按开关钮 www.helpautismnow.com 乱咬吃东西如衣乱咬吃东西如衣 服、床垫和布帘服、床垫和布帘 手指手指 在眼前在眼前 晃动晃动 全身或局部摇摆全身或局部摇摆 自闭症行为特征自闭症行为特征 14 奇异奇异/重复动作重复动作 设法就压身设法就压身 体体 涂抹粪便涂抹粪便 设法重击身体设法重击身体 www.helpautismnow.com自闭症行为特征自闭症行为特征 15 躯体躯体运用运用 虽然在某些方面有特殊的表现，但在其他方面还是有缺陷虽然在某些方面有特殊的表现，但在其他方面还是有缺陷 无法做精细动作无法做精细动作 四肢协调性差四肢协调性差测量力差测量力差 www.helpautismnow.com 以脚尖行走以脚尖行走自闭症行为特征自闭症行为特征 16 躯躯体运用体运用 虽然自闭小孩表面上掌握基本动作，但却在运行一些活动时虽然自闭小孩表面上掌握基本动作，但却在运行一些活动时 面对困难。例如：骑脚车，骑上玩具车等等面对困难。例如：骑脚车，骑上玩具车等等 或者或者 笨拙笨拙 特殊的平稳特殊的平稳 流口水流口水 www.helpautismnow.com 无法骑无法骑 脚车或脚车或 玩具车玩具车自闭症行为特征自闭症行为特征 17 www.helpautismnow.com 感官过度刺激的反应感官过度刺激的反应 一个患有自闭症的孩子可能对音乐、噪音、某物品的质一个患有自闭症的孩子可能对音乐、噪音、某物品的质 地、新体验地、新体验或新环境十分抗拒。越大的感官刺激将照成或新环境十分抗拒。越大的感官刺激将照成 越大的焦虑反应。越大的焦虑反应。自闭症行为特征自闭症行为特征 18 特别的感官反应特别的感官反应 不愿意理发不愿意理发 无法忍受无法忍受 被扣上被扣上 安全带安全带 不喜欢新事物如生日不喜欢新事物如生日 蜡烛或气球蜡烛或气球www.helpautismnow.com 不愿意洗澡不愿意洗澡自闭症行为特征自闭症行为特征 19 特别的感官反应特别的感官反应 对普通的居家气对普通的居家气 味味捂住嘴巴或作捂住嘴巴或作 呕状呕状 对 音 乐 难对 音 乐 难 以忍受以忍受 www.helpautismnow.com 靠近脸颊靠近脸颊 转动某件转动某件 物体物体 对噪音无反应（好像聋对噪音无反应（好像聋 子），但其余时侯听觉子），但其余时侯听觉 正常正常自闭症行为特征自闭症行为特征 20 特别的感官反应特别的感官反应 冬天拒绝穿寒衣冬天拒绝穿寒衣 撕裂自己的衣服、标签和撕裂自己的衣服、标签和 接缝处接缝处 www.helpautismnow.com 拒绝更衣拒绝更衣 夏天坚持穿寒衣夏天坚持穿寒衣 自闭症行为特征自闭症行为特征 21 www.helpautismnow.com 自我伤害自我伤害 撞头撞头 自咬，不自咬，不 觉痛觉痛 撕抓和刮伤身体撕抓和刮伤身体 扯拉一撮头发扯拉一撮头发 自我伤害自我伤害 自闭症行为特征自闭症行为特征 22 安全意识安全意识 无安全意识无安全意识 www.helpautismnow.com自闭症行为特征自闭症行为特征 23 安全意识安全意识 没有能力意识到将会受伤的没有能力意识到将会受伤的 危险状况危险状况 www.helpautismnow.com自闭症行为特征自闭症行为特征 24 safetyissues 不畏惧不畏惧高高 www.helpautismnow.com安全意识安全意识 通通病：肠胃功能障碍病：肠胃功能障碍 25 Tim Buie医生，医生， 哈佛大学哈佛大学与与LADDER*程序的肠胃病专家程序的肠胃病专家，波士顿波士顿马萨诸塞州儿马萨诸塞州儿 童总医院童总医院，在在1000名患有自闭症的儿童身上名患有自闭症的儿童身上进行显微镜检查，在最初进行显微镜检查，在最初400名自闭名自闭 症儿童中发现自闭症儿的肠胃道问题明显症儿童中发现自闭症儿的肠胃道问题明显比正常的孩子多。比正常的孩子多。 20%食管炎食管炎 12%胃炎胃炎 10%十二指肠炎十二指肠炎 12%结肠炎结肠炎 55%缺乏乳缺乏乳 糖糖 酶酶 建议向肠胃专家咨询建议向肠胃专家咨询.“Buie Tim, 儿童肠胃病专家， 哈佛，波士顿马萨诸塞州儿童总医院， MA. LADDER* 自闭症儿童肠胃功能的初步研究结果* LADDERS www.ladders.org 学习与发展残疾人士教育和康复服务中心。 波士顿马萨诸塞州儿童总医院，Margaret Bauman医生，理事。为评估和治疗自闭症的儿童和成人、广泛性发育障碍以及相关疾病提供跨学科计划的服务。 腹泻腹泻 排泄物中有未消化排泄物中有未消化 的食物的食物www.helpautismnow.com 严重自我饮食限制严重自我饮食限制 和和 /或或食物敏感食物敏感便秘便秘 Horvath K,Patadimitriou JC, John C,et al. Gastrointestinal abnormalities in children with autistic disorder. JournalofPediatrics,1999Nov:135(5): 559-563 Knivsberg AM,Reichelt KL, HoienT,Nodland M.A Randomized,Controlled Study of Dietary Intervention Autistic Syndromes. Nutritional Neuroscience,2002 Vol.5(4), pp251-261 睡眠干扰睡眠干扰/疼痛反应疼痛反应/癫痫发作癫痫发作 26 睡眠干扰睡眠干扰 有有些孩子可以整天没有显示出爱睡的现象，或者没注意白天和黑夜些孩子可以整天没有显示出爱睡的现象，或者没注意白天和黑夜 的区别，又或者的区别，又或者無法正常入睡或無法正常入睡或保持睡眠状态。可能只睡一小时或保持睡眠状态。可能只睡一小时或 最多两个小时。最多两个小时。 试设想父母试设想父母的睡眠时间被剥夺的后果。的睡眠时间被剥夺的后果。 癫痫发作癫痫发作 随着年龄的增随着年龄的增 长，癫痫发作但长，癫痫发作但 病因不明。病因不明。 www.helpautismnow.com 异常的疼痛反应异常的疼痛反应 减少减少/无疼痛反应无疼痛反应或或 加剧疼痛反应加剧疼痛反应自闭症带给家庭的影响自闭症带给家庭的影响 27 www.helpautismnow.com 一个拥有自闭孩子的家庭，日常生活将存在许多难一个拥有自闭孩子的家庭，日常生活将存在许多难 以忍受的事。夫妻婚烟和兄弟姐妹都得承受巨大压以忍受的事。夫妻婚烟和兄弟姐妹都得承受巨大压 力，他们需要接受辅导和社会的支持。力，他们需要接受辅导和社会的支持。 早期疗育早期疗育的重要性的重要性 28 有研究显示，早期疗育有研究显示，早期疗育能能有效有效改善孩子和家庭改善孩子和家庭的的 状况。初期计划包括状况。初期计划包括先先教导孩子注意身边发生的教导孩子注意身边发生的 事物，引起孩子对事物的重视，加强模仿能力，事物，引起孩子对事物的重视，加强模仿能力， 后期则教导孩子沟通技巧。后期则教导孩子沟通技巧。 www.helpautismnow.com 如果孩子有任何发育迟缓的症状如果孩子有任何发育迟缓的症状，需，需告诉家长尽告诉家长尽 早进行早期疗育早进行早期疗育评估（评估（EI）。根据孩子情况所）。根据孩子情况所 需需，EI 可能包括语音，职业可能包括语音，职业培训培训和和/或物理治或物理治 疗。疗。 可可咨询的相关单位咨询的相关单位 29 1. 成长发展专科成长发展专科 2.早期疗育早期疗育评估评估 3. 听觉能力评估听觉能力评估 4. 言语治疗言语治疗 5. 物理治疗物理治疗 6. 职业治疗职业治疗 7. 小儿肠胃专家小儿肠胃专家（如果孩子有严重的腹泻（如果孩子有严重的腹泻 /便血便血 /未消化的食物未消化的食物 / 频繁呕吐）频繁呕吐） 8. 神经科（如果有癫痫发作）神经科（如果有癫痫发作） 9. 儿童心理学家儿童心理学家 / 心理学家心理学家 10. 社会工作者社会工作者 / 家庭辅导家庭辅导 11. 当地家长支援小组当地家长支援小组 www.helpautismnow.com *SeeinsidebackcoverforStateEarlyInterventionReferralandOnlinePhysicianResources.30 优化自闭症儿童的优化自闭症儿童的 门诊服务门诊服务 身为一个医师，身为一个医师， 我们主要被培训我们主要被培训 去诊断病症。去诊断病症。 自闭症儿童很少自闭症儿童很少会会 像像病病人的样子，他人的样子，他 们们看起来看起来可能完全可能完全 正常，正常，发育发育也很健也很健 全全。 他们会表现得好他们会表现得好 像他们只是像他们只是缺少缺少 父母的关注和严父母的关注和严 格管教。格管教。 他们他们通通常拒绝常拒绝改变，改变， 往往往往对新的环境对新的环境， 新的体验以及陌生人新的体验以及陌生人 非常抗拒。非常抗拒。 www.helpautismnow.com优化自闭症儿童的门诊服务优化自闭症儿童的门诊服务 31 考虑提前考虑提前通过电话与家长进行沟通通过电话与家长进行沟通 优点包括优点包括: 1. 从家人那儿得到孩子从家人那儿得到孩子 过去的详细病历。过去的详细病历。 2. 与家长商量如何让访问、与家长商量如何让访问、 探访变得更加方便探访变得更加方便 3.要求家长要求家长带个孩子喜欢带个孩子喜欢 （有安全感）的东西陪伴他（有安全感）的东西陪伴他 们进行们进行检查。检查。 4.若若预计需要抽血，预计需要抽血，请预先请预先 提供麻醉剂处方，提供麻醉剂处方，让家长让家长能能提前提前做好准备做好准备。 5.建议家长建议家长在这之前先把关于社会医疗的故事如：“要在这之前先把关于社会医疗的故事如：“要 去看医生了“或”要去抽血了”读给孩子听，让他们去看医生了“或”要去抽血了”读给孩子听，让他们 对将进行的检查有一定的概念或心理准备。对将进行的检查有一定的概念或心理准备。 www.helpautismnow 父母是父母是最理解孩子的专家。最理解孩子的专家。 听父母的建议听父母的建议 优化自闭症儿童的门诊服务优化自闭症儿童的门诊服务 32 准备准备检查室检查室 有关监察室，有关监察室，护士护士/医疗助医疗助 理可在事前与家长沟通。理可在事前与家长沟通。 这包括了这包括了： 没没有有窗户的窗户的安静安静房间房间 柔和的柔和的灯灯光光 无需播放无需播放音乐音乐 尽可能把可当成武器尽可能把可当成武器 / 威胁威胁 性的物品移走。性的物品移走。 www.helpautismnow.com 尽可能缩短尽可能缩短等待时间等待时间 考虑考虑: 把当天的首个看诊时间保把当天的首个看诊时间保 留给这些孩子（提早留给这些孩子（提早10分分 钟抵达，能避免钟抵达，能避免他看到其他看到其 他人他人） 成果成果: 大幅度地降低风险大幅度地降低风险: 1.孩子孩子的情绪崩溃的情绪崩溃 2.干扰其他干扰其他在等待室的在等待室的家庭家庭 3.使使父母父母尴尬尴尬 4.破坏破坏等待室等待室 若可能，预先通过电话为若可能，预先通过电话为孩子孩子进行进行登记。登记。优化自闭症儿童的门诊服务优化自闭症儿童的门诊服务 33 事情不能光看事情不能光看表面表面 这些儿童也许这些儿童也许看起来看起来 像被忽视像被忽视及及/或或被被虐待，但虐待，但事事 情不能只情不能只看表面，必须考虑看表面，必须考虑 以下因素以下因素： 严重的自残严重的自残行为行为 自咬，撞头，搔抓等自咬，撞头，搔抓等 有限或毫无有限或毫无疼痛感疼痛感 毫无危机意识毫无危机意识 严重的感知问题会使到这些儿童无法让他人为他们更衣或洗澡严重的感知问题会使到这些儿童无法让他人为他们更衣或洗澡 对意料之外的事要有心理对意料之外的事要有心理准备准备 要提高自身安全警惕，要提高自身安全警惕，因为一些自闭症儿童可能无因为一些自闭症儿童可能无法明白你法明白你 的存在是为了帮助他们，相反的，他们可能认为你是个威的存在是为了帮助他们，相反的，他们可能认为你是个威 胁。他们可以在平静时胁。他们可以在平静时突然爆发突然爆发如如: 咬咬 踢踢 吐口水吐口水拳击拳击 拉扯头发拉扯头发 BOLT www.helpautismnow.com 尊重孩子的个人空间。尊重孩子的个人空间。 （他们需要比正常人更（他们需要比正常人更大大的的 空间空间）撞击头部撞击头部 咬咬 踢踢 吐口水吐口水 用用拳拳头猛头猛击击 拉扯头发拉扯头发 逃跑等逃跑等 优化自闭症儿童的门诊服务优化自闭症儿童的门诊服务 34 有限的的理解及表达能力有限的的理解及表达能力 一些自闭儿也许能背诵整一些自闭儿也许能背诵整 个迪士尼的视频（故事情个迪士尼的视频（故事情 节），但无法说出自己的节），但无法说出自己的 名字名字或表达他当时或表达他当时的状况的状况 （如受伤）（如受伤） 他们他们对于处理听觉信息会对于处理听觉信息会 有一定的困难。有一定的困难。 考虑自闭症对整个家庭的影响考虑自闭症对整个家庭的影响 在适当的时候咨询在适当的时候咨询： 兄弟姐妹研讨会兄弟姐妹研讨会 患儿家庭互患儿家庭互助团体助团体 暂托服务暂托服务 www.helpautismnow.com Seepages34,35,and36forparentresources.SeeinsidebackcoverforStateEarlyInterventionReferralandOnlin ePhysicianResources.对家长有帮助的网站对家长有帮助的网站 (Copythispageasneeded.AvailableelectronicallyasaPDFatwww.helpautismnow.com) Inclusion of websites is for informational purposes only and does not indicate an endorsement of their contents. 35 中国孤独症网 http:/www.cautism.com/ 提供家长关于自闭症/孤独症的资讯、 书籍、活动、新闻、参考病例、治疗方 法、家长经验分享和专家热线。 中国孤独症支援网 http:/www.guduzheng.net/ 提供家长关于自闭症/孤独症的资讯、 书籍、活动、新闻、参考病例、治疗方 法、家长经验分享和专家热线。 好大夫在线 http:/www.haodf.com/jibing/zibizheng.ht m 中国医疗网站，聚集了自闭症/孤独症 的医生及专家为父母解答关于自闭症的 各种问题。 中国孤独症网 http:/www.cnautism.com/ 提供家长关于自闭症/孤独症的资讯、 书籍、活动、新闻、参考病例、治疗方 法、家长经验分享和在线孤独症测试。 摇篮网，育儿百科 http:/www.yaolan.com/zhishi/zibizheng/ 提供家长关于自闭症/孤独症的资讯、 书籍、活动、新闻、参考病例、治疗方 法、家长经验分享和在线孤独症测试。疾病查询 http:/jb.9939.com/dis/141131/ 提供家长关于自闭症/孤独症的知识、书籍、活动、新闻、参考病例、治疗方法、家长经验分享和专家热线。 疾病百科 http:/jbk.39.net/zbz/ 提供家长关于自闭症/孤独症的资讯、书 籍、活动、新闻、参考病例、治疗方法和 家长经验分享。 宝宝树 http:/www.babytree.com/learn/speci altopic/zibizheng 提供家长关于自闭症/孤独症的资讯、书 籍、新闻、参考病例、治疗方法和家长经 验分享。 挺身而说 http:/psychspace.com/psych/category-219 提供许多自闭症/孤独症专家发表的文章 和视频。 爱网-星星的孩子 http:/www.julia4christ.org/Soul/JSAutism.ht m 提供关于自闭症/孤独症的文章。 财团法人中华民国自闭症基金会 http:/www.fact.org.tw/ 提供教育课程，专业研习以及各项活动。 星星儿社会福利基金会 http:/www.starlet.org.tw/style/fron t001/bexfront.php?sid=264594303 提供关于自闭症/孤独症的资讯。 香港自閉症人士康復服務概覽 http:/www.autism.hk/hk-asd- ser.htm 提供在香港能寻求帮助的有关当局网站。 Autism Link http:/www.autism.my/ 提供家长关于自闭症/孤独症的资讯。 Service for children with autism http:/www.autism.sg/ 提供家长关于自闭症/孤独症的资讯。 南马特别孩子关怀协会 https:/www.facebook.com/pibgkki 一個提供家长协助各项有益活动的平台。 亮心海岸 https:/www.facebook.com/litabay2 011 提供家长关于自闭症/孤独症的资讯、 书籍、活动、新闻、参考病例、治疗 方法、家长经验分享和专家热线。 中国 台湾 香港 新马 其它语言的网站与资源其它语言的网站与资源: (Copy this page as needed. Available electronically as a PDF at www.helpautismnow.com) Inclusion of websites is for informational purposes only and does not indicate an endorsement of their contents. 36 American Academy of Pediatrics www.aap.org/healthtopics/autism.cfm Autism-specific news, resources. Arc of the United States www.thearc.org Network to improve systems of supports and services;connect families; inspire communities, influence publicpolicy.Advocates for rights, full participation of allpersons with intellectual and developmentaldisabilities. Autism and PDD Support Network www.autism-pdd.net/resources-by-state.html Comprehensive state-by-state guide to local Early Intervention (birth-5 yrs), state agencies,and resources. AutismInfo.com www.autisminfo.com/ Extensive list of “A to Z” autism resources; daily updates, studies, and news articles. Autism Key www.autismkey.com/ News, videos, information, resources. Autism Message Boards; find other local parents and support. www.autismkey.com/autism_directory.htm Resource list of organizations, foundations, and treatment centers. AutismLinkListServ http:/lists.autismlink.com/lists/ Online news service covering autism-related newsincluding biomedical, research, education, advocacy,etc. Sign up for areas of interest nationally orregionally. AutisticLiving.com www.autisticliving.com/ Comprehensive web site developed by parentsforparents. “The goal of AutisticLiving.com is to allowparents to spend more time living instead ofresearching, which in turn will give their autisticchild a better life”. Topics include: news articles,behavioral therapy information, dietaryinformation,doctor directory, events, forum discussion, links, etc. Autism Research Center, Cambridge University, England www.autismresearchcenter.com Mission of ARC is to understand the biomedicalcauses of autism spectrum conditions, and developnew and validated methods for assessment andintervention. The ARC fosters c