中国优生学的伦理困惑和伦理准则_钟筱华.doc

?中医药管理杂志 JournalofTraditionalChineseMedicineManagement2010年 8 月第 18 卷第 8 期 691?科研管理 中国优生学的伦理困惑和伦理准则 钟筱华 广州中医药大学第一附属医院 ?(广东广州 ?510405)摘要 :文章对基因检测技术发展运用对生命伦理带来的挑战和中国优生学的伦理困惑进行分析 ,提出尽管各国存在着文化、社会制度、道德标准差异 ,但尊重夫妇双方的选择、对个人和家庭不产生伤害、产前诊断的结果可靠、产前诊断和遗传咨询的自愿性是共同的伦理原则 ,要遵循 WHO 所提倡的行善、不伤害、自主和公正的生命伦理基本准则。关键词 :优生学 ;伦理 ;准则中图分类号 :R-012?文献标识码 :A?文章编号 :1007?9203(2010)08?0691?02?目前医学已发现的人类遗传性疾病种类达上万缺陷的胎儿出生 ,对有遗传缺陷者实行避孕、绝育、 1种 ,与遗传有关的疾病发生率高达 20%-25%。人工流产。不同国家和民族由于文化传统、宗教信我国大多数临床医生对于采用基因测试诊断遗传病仰不同 ,其优生学的含义也不同 ,各国对优生学的认持积极乐观的支持态度 ,认为基因测试有利于遗传识、解释和伦理学方面的争议仍很大。中国的优生病的明确诊断和国民的优生优育 ,提高人口素质 ,但学在 1993 年版 !中国大百科全书 医学卷 #中是这很少有人会考虑到基因测试使用不当会引起哪些伦样表述的 :通过研究和应用遗传学理论和方法完善理方面的问题。种族遗传 ,防止有缺陷胎儿出生 ,提高人口素质的一基因测试技术有利于提高人类的健康素质 ,然门科学。而如果应用不当 ,会对生命的生存 ,尤其是对尚在孕我国从 1995 年 6 月起施行的 !中华人民共和国育中未出生的幼小生命构成威胁。如何看待这些幼母婴保健法 #(以下简 称 !母婴保健法 #),是中国实践小的生命 ,如何在遗传筛查中体现 ?尊重生命 ,维护优生学的代表举措。但由于该法曾以 ?Eugenic胎儿的生存权 的要求 ,是伦理学及法律所面临的重 Law 的错误翻译在国际上引起争议 ,个别人认为中要课题。目前 ,在基因筛查中 ,人们期望通过基因技国政府颁布该法的目的是要改良人种、减少残障人术改变人类存在的基因缺陷 ,希望通过改良所谓的口、歧视残障人群 ,有类似纳粹德国的 ?优生运动 倾不良基因以提高人类健康水平 ,保证优生。这引起向。如 !母婴保健法 #第十条规定 :?经婚前检查 ,对伦理争议 ,尤 其是越来越多地运用于临床的婴儿出诊断患医学上不宜生育有严重遗传病的 ,医师应当生之前的胎儿遗传学测试 ,倘若测试结果不利于受向男女双方说明情况 ,提出医学意见 ;经男女双方同测试者 ,堕胎往往是孕者夫妇采取的唯一一种所谓意 ,采取长效避孕措施 ,或者施行结扎手术后不生优生的有效医疗措施。这种通过基因测试干预胚胎育 ,可以结婚 有人质疑。国家是否侵犯个人生殖或胎儿的生存权 ,给伦理道德带来新的挑战。权 ?是否侵犯残障人群的生命权利 ?我国的伦理学 1?中国优生学的伦理困惑家和医学家解释 ,中国政府并不反对残障人群的生优生学是研究如何 借助遗传手段提高人类生命育权 ,但因国情所限 ,希望减少有严重缺陷的婴儿出质量的科学 ,是建立在遗传学、心理学和社会科学基生。后来建议此条改为 ?经婚前检查 ,对诊断患有医础上的一门交叉学科。从道德角度而言 ,其可分为学上不宜生育的严重遗传病的 ,医师应当向男女双积极优生学和消极优生学。前者是让无遗传缺陷的方说明情况 ,提出医学意见 ,鼓励男女双方采取长效人繁殖后代 ,并创造一个适宜成长的社会心理环境 ;避孕措施或者施行结扎手术 。 2001 年 6 月中国施或通过预防和治疗 ,让有遗传缺陷的胎儿或有遗传行 !母婴保健法实施办法 #,正沿着 与国际伦理学接病的人康复或好转而融入社会。后者是不让有遗传轨的方向前进。 作者简介 :钟筱华 (1977-),女 ,硕士 ,讲师 ,广州中医药大学第一附属医院监察科科长。 ?E-mail:xiaohuazhongsina.com. 2010 年 8 月第 18 卷第 8 期中医药管理杂志JournalofTraditionalChineseMedicineManagement?692?中国根据国情实行计划生育、优生优育政策 ,在要提供遗传风险和可采取的最佳预防措施。 ?少生优生 的倡导下 ,父母都希望生一个健康 小孩。 2.2?不伤害准则目前人类用基因测试技术进行胎儿出生前诊断 ,?人应充分尊重人的尊严、人权和基本自由 ,个人的工流产 跨越了自然界物种淘汰选择的界限 ,成为了生存权益和福祉高于单纯的科学利益或社会利益。一个不可回避的生命伦理问题。在 20 世纪 70 年代遵守保密原则 ,保护受检者和咨询者的隐私权。在初 ,卡斯和拉姆齐指出 ,产前诊断的目的就是将有先优生学遗传服务中尽可能避免对受检者和咨询者造天缺陷的胎儿进行人工流产 ,违背了医学上抢救生成不必要的损伤 ,或将损伤降低到最小的程度。命的基本宗旨 ,也违反了人人平等的准则 ;而 米伦斯 2.3?自主准则基和莫图尔斯基则认为 ,通过产前诊断将先天缺陷即应当尊重人们在负责并尊重他人自主权的前胎儿流产 ,保证了更多健康婴儿的出生 ,解除了夫妇提下自己做出决定的自主权。优生学遗传服务要遵所遭受的痛苦。可见 ,仅仅依靠某种原则来处理生循自主自愿的原则 ,避免由政府、社会或医生施加的命伦理问题 ,并不符合人类社会的复杂性 ,也不能消强制 ,妇女是生育上的重要决定者 ,未来的父母应自除不同道德标准的差异。对于有先天缺陷的胎儿是主决定是否值得进行产前诊断 ,或终止有缺陷的胎否应做人工流产很难定出统一的标准 ,总的来说取 儿孕育降生。在家庭和国家法律、文化即社会结构决于胎儿畸形的严重程度、是否有纠治的方法、家庭框架内 ,妇女或夫妻对有先天缺陷胎儿的选择决定的经济状况和胎儿出生后的生活质量 ,以及胎儿父应得到尊重和保护 ,对有先天缺陷胎儿的处理方式 2母的意愿和宗教信仰应由父母作出决定 ,而不应由医务人员决定。 2.4?公正准则 2?优生学的伦理准则一是公平公正地分配优生学遗传服务的公共资对于优生学的伦理问题和道德选择上 ,米伦斯 3源给最需要的人 ,首先要给予最需要医疗服务的人基提出四项基本原则 :第一 ,尊重夫妇双方的选群 ,而不管他 们的支付能力或任何其他因素 ,无医学择 ;第二 ,对个人和家庭不产生伤害 ;第三 ,产前诊断指征仅为宽慰母亲焦虑而采取的产前诊断 ,应次于的结果可靠 ;第四 ,产前诊断和遗传咨询的自愿性。有医学指征的产前诊断。二是提供准确无偏倚的诊尽管各国存在着文化、社会制度、道德标准的差异 ,断信息 ,应全部告知检验结果 ,包括模棱两可的试验但这些原则无疑在世界各国有着共同性 ,同样遵循结果、新的和有争议的解释 ,以及在专业同事间对检 WHO所提倡的生命伦理四大基本准则 ,即行善、不 2测结果的不同解释。对风险应客观地使用百分率或伤害、自主和公正准 则。比率描述 ,还应预先告知任何产前诊断的检测不能 2.1?行善准则完全保证有一个健康的婴儿。也称有利原则 ,即尽可能使病人、参与研究者和其 参考文献 他受到影响的个人直接或间接受益。优生学遗传服务 1王培林 .遗传病学 .北京 :人民卫生出版社M,2000:2.要为人类和家庭造福 ,增进人类的健康 ,有利于人和家 2胡庆澧 ,陈仁彪 ,张春美 .基因伦理学 M.上海 :上海科庭。要向有遗传病、先天缺陷胎儿的父母提供准确无 学技术出版社 ,2009:74-75.偏倚的诊断信息 ,帮组他们了解遗传病或先天缺陷胎 3Milunsky.AGeneticDisordersandtheFetusM.New 儿的发病原因 , 使他们理智地面对现实 , 减轻他们心理York:PlenumPublishingCorporation,1986:819.和精神上的痛苦和压力 ; 要提供病情、发展趋势和预后 ( 收稿日期 :2010?02?24)的信息 ;要提供可能的治疗信息或对患儿的教养方法 ; 信息 卫生部出台援疆指导意见 ?意见提出 ,从 2011 年开始 ,分三阶段组织实施卫生援疆日前 ,卫生部下发 !卫生部关于支持新疆卫生事业跨越工作 ,希望到2020 年建立覆 盖城乡居民的基本医疗卫生制式发展的指导意见 #,确定扶持中医药事业发展为重点领域。度 ,主要健康指标达到全国平均水平。卫生部、国家中医药管意见确定的 10 项重点领域为 :巩固发展新型农村合作医疗制理局直属事业单位与新疆维吾尔自治区卫生厅、新疆生产建度 ;加强医疗卫生机构基础设施建设 ;推进基本公共卫生服务设兵团卫生局直属事业单位的对口支援关系将建立。 19 个逐步均等化 ;实施国家基本药物制度 ;推动公立医院改革 ;支支援省 (市 )卫生部门将对口支援新疆 12个地 (州 )的 82 个县持卫生事业中长期规划工作 ;加大培养卫生专业技术人员和卫 生管理人员 ;健全突发公共事件卫生应急体系 ;开展卫生信 (市 )及新疆生产建设兵团 12 个师的卫生部门。 (张 ?聪 )息化建设 ;扶持中医药事业发展。