关于~麻风病的调查报告.doc

|关于麻风病康复村与麻风病康复者生存现状的调查报告走出理解误区让社会接纳他们摘要麻风病是麻风杆菌入侵导致的一种慢性疾病，表现为出现各种斑点，易导致溃疡和人体畸形，可传染，但很不明显，可预防，可治愈。到达他们的居所，可以看到环境的恶劣；通过和他们的交谈，可以了解到他们不只在身体上有病痛折磨他们，而且还被家人和朋友歧视抛弃，身心受损。难道我们不该关心他们这些弱势群体吗？调查报告，短短几个问题，可以反映社会对他们的态度，人们大多是不肯接近他们的，在对大学生调查中 有 42%不知道麻风病，大学生如此，社会上呢? 我相信也不会有多好的吧！社会不帮他们，他们又如何走出黑暗，人们该动起来啦！ 为社会的和谐！前言本作品希望通过调查研究能让更多的人了解这个似乎已经被忽视的群体，让社会更加关注和关心他们，让麻风病康复者明白他们并没有被社会抛弃，还是有很多的人在关心他们这样一个弱势群体，我们采用走访、个别交谈，查阅资料等多种调查方法，深入到麻风病康复村中进行调研，以对话的方式去了解麻风病康复者的生活现状，以麻风病康复者真实的生活经历，表达最真实的的心声，再以这论文的形式，向社会展现麻风病患者的现在生存问题，希望社会能更关心他们！关键词：麻风病 康复村 康复者 认识误区 社会 接纳 冷漠 痛苦 关心 光明一、 麻风病的概述|1、麻疯病(麻风病)是由麻风杆菌 引起的一种慢性接触性传染病。 由麻风杆菌入侵人体造成的，其主要症状表现在皮肤出现癣样皮疹、红斑、白斑或突出的一颗一颗的结节；和一般的皮肤病不同，感觉上不痛不痒，但一段时间后，病灶部位会出现麻木、干燥、不出汗的症状；如果生在长毛发的部位，其毛发也会脱落。同时，由于麻风杆菌喜欢在人体外周神经中生存，对神经干和神经枝造成破坏，易导致多处发生溃疡致使人体畸残。麻风病的流行历史悠久，分布广泛。长期以来，麻风病给流行区的人民带来了深重的灾难。儿童最容易患这种病，感染这种病后要过 2-7 年才会发病。附图：由麻风病造成的足部的毁损。麻风病人经过治疗能完全康复。在世界上许多地方，麻风病不能被治愈的原因主是没钱或缺乏药物。 2、临床表现：由于患者对麻风杆菌感染的细胞免疫力不同，病变组织乃有不同的组织反应。一般分为结核样型麻风、界线类偏结核样型麻风、中间界线类麻风、界线类偏瘤型麻风、瘤型麻风、未定类麻风六种症状。其中结核样型麻风和瘤型麻风为最常见麻风病类型，在所有麻风病患者中分别占大约 70%和 20%。3、麻风病的传播|麻风病是由麻风杆菌引起的一种慢性接触性传染病。麻风杆菌在 0的环境中只可存活 2 周，在 60以上的环境中就会立即死亡，一般消毒即可杀灭。麻风病的传染方式 （1）主要是直接接触传染，通过含有麻风杆菌的皮肤或粘膜损害与有破损的健康人皮肤或粘膜的接触所致。这种传染情况最多见于和患者密切接触的家属。虽然接触的密切程度与感染发病有关，但这并不排除偶尔接触而传染的可能性；（2）其次是间接接触传染，如接触传染患者用过的衣物、被褥、手巾、食具等。间接接触传染的可能性要比直接接触传染的可能性小，但也不可能忽视。（3）、其它传染方式 从理论上说，麻风菌无论通过皮肤、呼吸道、消化道等都有可能侵入人体而致成感染。但在麻风的流行病学方面还未能得到证实。必须指出，尽管目前尚无足够的证据肯定什么是主要的传染途径，但要机体的抵抗无疑是在传染过程中起主导作用的因素。一个传染性患者的周围人群受到感染的机会虽然相似，但发生麻风的毕竟是少数。麻风院（村）附近的地区，麻风发病率也并不高，即使是麻风患者的配偶，患病率一般不超过 5%.此外约有 2/3 的麻风病人并问不出麻风接触史。这些都表明，多数长期密切接触者并不发病。麻风杆菌进入人体后是否发病以及发病后的过程和表现，主要取决于被感染者的抵抗力、也就是机体的免疫状态。近年来不少人认为，麻风病也和其他许多传染病一样，存在有亚临床感染（Subcllinicalinfection），借以说明麻风病的感染率要比发病率高得多，绝大多数接触者在感染后建立了对麻风菌特异性免疫力，以亚临床感染的方式而终止感染。借以说明麻风病的感染率要比发病率高得多，绝大多数接触者在感染后建立了对麻风菌特异性免疫力，以亚临床感染的方式而终止感染。4、现代治疗方法要早期、及时、足量、足程、规则治疗，可使健康恢复较快，减少畸形残废及出现复发。为了减少耐药性的产生，现在主张数种有效的抗麻风化学药物联合治疗。例如化学药物、免疫疗法、麻风反应的治疗、并发症的处理等方法联合治疗。5、痊愈标准一般当皮损消失，近一年内神经干无压痛，感觉恢复或部分恢复和一年内无麻风反应连续一年每 3 个月查菌一次查菌连继 4 次阴性，组织病理无麻风性改变，抗酸染色阴性，可视为痊愈。6、预防|要控制和消灭麻风病，必须坚持“预防为主”的方针，贯彻“积极防治，控制传染”的原则，执行“边调查、边隔离、边治疗”的做法。发现和控制传染病源，切断传染途径，给予规则的药物治疗，同时提高周围自然人群的免疫力，才能有效的控制传染、消灭麻风病。鉴于目前对麻风病的预防，缺少有效的预防疫苗和理想的预防药物。因此，在防治方法上要应用各种方法早期发现病人，对发现的病人，应及时给予规则的联合化学药物治疗。对流行地区的儿童、患者家属以及麻风菌素及结核菌素反应均为阴性的密切接触者，可给予卡介苗接种，或给予有效的化学药物进行预防性治疗。主要侵犯人体皮肤和神经，如果不治疗可引起皮肤、神经、四肢和眼的进行性和永久性损害。麻风病的流行历史悠久，分布广泛 ，给流行区人民带来深重灾难。要控制和消灭麻风病，必须坚持“预防为主”的方针，贯彻“积极防治，控制传染”的原则，执行“边调查、边隔离、边治疗”的做法，积极发现和控制传染病源，切断传染途径，同时提高周围自然人群的免疫力，对流行地区的儿童、患者家属以及麻风菌素及结核菌素反应均为阴性的密切接触者给予卡介苗接种，或给予有效的化学药物进行预防性治疗。二、调查经过1、麻风知识调查通过网络搜索及参考一些相关社团历年对麻风病及其患者、康复者的调查资料，进行整合分析。2、走访桂林平山麻风病康复村我们跟随分享爱工作营走进桂林平山麻风病康复村 ，进行实地考察。|记得很早的时候，就在参加工作营的人那听到过这样几句话：“有一种生活，你没有经历过，就不知道其中的艰辛；有一种艰辛，你没有经历过，就不知道其中的快乐；有一种快乐，你没有经历过，就不知道其中的纯粹。 ”对这句话纳闷了好久的我，直至真正的体验了这次营中生活，才彻底领悟话中的内涵：我不知道新世纪的阳光下，富翁与乞丐共存是不是一种耻辱，我只知道，我们共同生存的热土上，还有很多很多需要我们帮助的人们；我不知道世间有多少人开始消除对麻风病康复者的歧视，开始关注、支持我们的伟大事业，我只知道，我们的队伍很年轻、很团结、充满朝气与活力，我们有能力为康复村带去真情、带去欢笑、带去我们所有的爱我觉得这也是我能够为构建社会主义和谐社会所能从事的最伟大的事业.我们达到目的地后,第一件事要做的就是拜访老人. 村里共有 9 个老人。 他们在这个没有电，没有自来水管，没有厕所，到处散发着潮湿气味的恶劣环境中，竭尽全力地生活着。面对生活的艰辛，他们努力着。他们那瘦骨嶙峋的脊背，背负着太多的痛苦的经历，有因为麻风病的侵蚀而留下的身体上的残缺及各种后遗症的折磨，更有内心被社会遗弃的无奈与心酸。然而，他们依旧选择了相互扶持，选择了坚强的生活下去。从他们身上,我们看到了生命的力量!|在与老人的交流中,每一点一滴都值得我回味, 很多细节都让我们感动不已. 可能是忍受了太长时间的冷漠，与歧视，对于关爱他们充满了渴望，即使是一些极细微的关怀，也能让他们快乐好久。部分营员与老人间的语言不通问题本是一个十分令人担心的部分，在这里却显得微乎其微。因为，一个关爱的眼神、一个会心的微笑、一次温柔的抚摩、一首快乐的歌曲都足以拉近彼此的心.每次与老人道别的时候，我们都向他们挥手,老人们也学着向我们挥手道别,虽然老人的动作有些僵硬,但却深深地感动着我们每一个年轻的营员.在给老人唱歌的时候, 尽管他们听不懂歌词的意思,但他们的双眼一直注视着我们, 静静地倾听, 仿佛我们的歌声勾起他们对过去美好的回忆和对未来无限的期待.|因为我们的到来,这个平静的山村顿然增添了无限的活力.在这里，隶属工程队的志愿者在路边修桥、修房屋，做家政服务志愿者的给老人劈柴、做饭、洗衣服。做护理的志愿者在为老人的溃疡清洗、上药、聊天，甚至帮行动不便的老人擦洗身子。在我们心里没有嫌恶，没有委屈，有的只是能多做一点就多做一点，能多付出一分就多付出一分。时间是有限的，大家能做的，也只是在有限的时间里帮老人们解决更多的生活难题。每天同样的工作都在重复进行着，在同学们那热情洋溢的笑脸带动下，老人脸上终于呈现出久违的笑容。这是他们他们对我们此次拜访的充分认可，也是我们此次活动的目的所在。做不了太阳，我们愿做一支蜡烛，能将他们的夜照亮一点也是好的。对于同学们的关怀，老人们用他们固有的方式来表达他们对同学们的关爱：他们会把平日节省下来的好吃的分给志愿者，会帮着志愿者做一些简单的准备工作。在做护理时，我们发现，我们不仅应该注意护理本身的工作，还应该更关注村民们的生活的其他方面，例如，一个大部分时间躺在床上的村民，只能依靠他的屁股走路，我们已经很多次护理了他的腿部，期间也存在了很大的失误，就是直到几个营员在帮他洗澡的时候才发现他的臀部有更严重的溃疡，之后才给他做了护理。相比他们的生活，他们更需要的是长期的护理。因为我们并没有专业的医疗护理知识，只能是做一些最基本的洗洗手脚、洗洗头，将化脓的伤口做简单的清洗包扎。所以，对于他们的身体我们还是非常担忧的。身体上的护理工作是急需加强的，心灵上的创伤又何尝不是亟待安抚的呢？临行前，考虑到多年的病痛折磨及社会疏远对他们性格造成的扭曲，我们要求每|个人必须时刻保持自己的笑容与热情，以此来感染那些村民，更深入的融入到他们的生活中去。记得刚进村时他们对我们是那样的疏远、冷漠，让我们无所适从。然而，我们明白，那不过是他们用来保护我们保护他们的一副铠甲。因为害怕被拒绝，选择了先拒绝。在那些疏远与冷漠的背后，真正蕴藏着的，是一颗颗充满渴望的心。他们渴望外界的关爱，渴望被接纳。我们努力的与他们沟通着，我们为他们歌唱、说笑、做家务、聊天我们认真的做着，用我们的行动告诉他们我们的真诚。终究，我们的爱与坚持感动了他们，让他们接纳我们，接受我们的爱。他们终于肯敞开心扉，想我们诉说他们对家乡的思念。*曾感伤的说：“动不了那天就惨了，那就要想办法回去了，我要死就死在家里面，落叶归根吧可是没有办法了，有很多落叶已经归不了根了有家的，他家里人不愿他回去啊！主要还是这个病主要是名声不好听。 ” *无奈的说：“在这里过世就算了，莫回去了，回去做什么？回家他们也不愿你回去。 ”他的眼神渐渐暗，眼泪在眼里打转。他抬起头望着天，用力地吸了一口气“回家，增加他们的负担怕 他们那还是怕我生这个病。 ”杨姨叹息道。“我没有家，像他们有儿女的我早回去了，我不在这里的。农村死个麻风人，没有人过来的，怕的，埋他们那个地方没人敢去的，怕的！你死了人家都不敢靠近你！你就是一条狗死了，人家还捡回去吃，你还不如一条狗嘛！真正不如一条狗，不如一个畜生！”*愤愤的说。梁伯恨恨的说：“我的仔（儿子）希望我死，我就偏不死！”枯瘦的*故故作无谓的说：“药都不想吃了，你还讲什么，打针打不到，推药水又推不进，起来了，坐又坐不得，走几步路又走不稳，你讲还活着做什么？我不想|回家了，政府照顾我们吃一天算一天，吃一天就算一天，哪天死了就算了咯！就是这样子咯！唉！我心里头吃亏（“难过”的意思，一下相同）得很，身体吃亏，样样吃亏，样样都吃亏，我想就是死了最好，早死一天，免得受苦！”不久后，她真的走了，正如她所盼望的，解脱了！屋后的黄土，长埋着多少可望回家的心，随尸骨腐朽在泥土里。麻风侵蚀了他们的身体，但他们选择了顽强，灿烂的笑脸，让我们看不到命运对他们的洞伤。然而，孤独的生活，他们过得好吗？他们都清楚将来意味着什么吗？还有多少期盼的心在跳动？我们能否赶上生命的速度，实现他们回家的心愿？作为一位传统的中国老人，落叶归根是他们共同的梦想！他们渴望亲情、渴望回家！然而，身体的残废、社会的排斥、家庭的拒绝、内心的自卑他们有家归不得对于康复者来说，家，相距太远，与亲人之间，只有陌生与隔阂，拒绝与排斥！他们依然自能生活在康复村，日复一日。外面的人走进来了，又出去了，里面的人始终没有走出这道墙- 麻风病在他们心里筑起的高墙！3、对周边的社会上的人的调查麻风病康复村周边的人们是最能体会和最有可能接触麻风病患者的人，所以这部分人对麻风病和麻风病患者的看法，具有一定的代表性，在一定程度上能说明社会对麻风病及患者的感受和反应。所以我们选了这些人来了解社会对这他们的看法。下面是我们调查的结果：一、您了解麻风病是怎么样的一种病吗？A 了解 （20%） B 知道 （80%） 二、您认为麻风病容易传染吗？A 不容易 (10%) B 不清楚 (30%) C 容易 (60%) |三 假如您看到一位麻风病患者，背着东西蹒跚地走着 ， 您正好与他同路，你会不会主动帮助他呢？（ 对您而言，帮他是轻而易举的事）A 会 (30%) B 不会 (15.3%) C 看情况 (54.7%)四、你有没有接触过麻风病防治知识？A 有，哪些途径（可多选）：(100%)见过麻风病人 (10%) 广播电视宣传 (73.5%) 报纸宣传 (12%)街道宣传栏宣传 (46.8%) 医务人员宣 (15%) 周围人宣传 (43.2%)B 没有 (0%)五、 您愿意和麻风病患者做朋友吗？A 愿意 (5%) B 不愿意 (11.8%) C 愿意 但和他保持距离 ( 83.2%)六、 您看到麻风病患者时，你有什么感觉？A 畏惧 (91.6%) B 不舒服 (6%) C 无所谓 (3.4%)七、如果您身边有为麻风病患者的募捐活动，您会主动参与吗？A 会 (79.7%) B 不会 (0%) 看经济情况 (20.3%)从上面的点差结果可以清楚的看出社会上真正了解麻风病的人不是很多，他们大多数人已进入麻风病容易传染的误区中，了解更多的预防知识，却不会主动给予患者帮助。也就是即使他们对麻风病有了一定的了解，也明白麻风病是不会传染的，他们也会因为对麻风病有一定的畏惧心理而不会主动去接近麻风病患者。从问卷的综合分析可以了解到：人们不是对麻风病患者那么无情，只是因为大多数人还是有这样的一种心里，他们还是相信麻风病是一种很容易传染的疾病，不愿意接近。由于麻风病是一种皮肤性疾病，从表面的症状看上去的确会让人有点不舒服的心理。他们还缺乏更多的模范，让麻风病的不易传染性深入人心，这样才能让麻风病患者感到温暖及看到光明。所以我这呼吁热情的中华儿女们，你们该往前再走一步了，带动整个社会动起来。把一个温暖的家还给麻风病患者，放他们对这个社会多一份感激，多一份贡献。同时，你也会得到社会的一份敬重。也只有这样我们的大中华才是个完整的、幸福的大家庭。4、高校问卷调查为了了解现代大学生对麻风病康复村和麻风病康复者的认识情况和关注程度。我