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1、中华护理杂志 2013 年 2 月第 48 卷第 2 期 Chin J Nurs, February 2013, V 1 48, No.2 181 恶性肿瘤患者照顾者生活质量的研究进展 滕楠陈传波 Quality of Life; Review Literature 【关 键词】 肿瘤;照顾者;生活质量;综述文献 【 Key words】 Neoplasms; Caregivers; 恶性肿瘤作为威胁人类生命健康的重要疾病,患者的生 活质量越来越受到医护工作者和研究人员的广泛关注。目前 恶性肿瘤患者的照顾任务主要由其家属承担,照顾者既承担 照顾患者的繁重任务,又面临着严重的精神负担,成为亟待
2、关注的群体。研究 1显示,恶性肿瘤患者照顾者的护理负担与 痴呆照顾者相似,并明显高于老年人家庭照顾者。本文就恶 性肿瘤患者照顾者生活质量的研究进展进行综述,为改善恶 性肿瘤主要照顾者生活质量提供信息。 1 恶性肿瘤患者照顾者及生活质量概念 1.1 照顾者 所谓恶性肿瘤主要照顾者,指与恶性肿瘤患者同住并用 最多的时间照顾其生活起居或执行大多数照顾活动,对患者 负有主要责任的家庭成员,包括患者的配偶、子女、父母、兄 弟姐妹等 2。研究 3显示,恶性肿瘤患者照顾者以其配偶居 多,且女性照顾者比例高于男性。 1.2 生活质量 生活质量 ( quality of life, Q0L)指生存质量、生命质量
3、、 D01: 10.3761/jissn.0254-1769.2013.02.029 作者单位: 475004 开封市河南大学护理学院 通信作者:陈传波, E-mail: 滕楠:女,本科(硕士在读), E-mail: 2012-03-22 收稿 “h I of metabolic control caused by malfunction of a disposable insulin pen deviceJ. J Am Board Fam Med,2008,21 (6): 575-576. 24 Bhardwaj VR,MetcaKe N,Innes E,et al. Recurrent
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7、For Normal 生命素质,是不同文化和价值体系中的个体对于他们的目 标、期望、标准及所关心事情有关的生存状况的 体验 2。恶性 肿瘤患者照顾者在照顾患者的过程中,出现生活质量降低的 具体表现为,食欲减退、睡眠障碍、睡眠质量下降、注意力不 集中、易疲劳、性生活质量下降、休闲娱乐时间减少、有较高 的抑郁倾向等 5。目前常用于测量恶性肿瘤患者照顾者生活 质量的量表包括,用于测量一般人群的普适性量表,如生活 质量测定量表 (SF-36)6 、生存质量量表(WH0Q0L-BREF)3; 针对恶性肿瘤患者照顾者生活质量的特异性生活质量量表 (CQ0L-C), 以及测量家庭照顾者的生活质量量表( Q0
8、LLTI- F)7_8等。 2 影响恶性肿瘤患者照顾者生活质量的因素 2.1 患者因素 2.1.1 患者身体状况恶性肿瘤患者主要照顾者的抑郁状 况会随着患者症状增多而加重 4、 9。当患者身体状况、活动能 力较佳时,照顾者有较好的生活质量;反之,照顾者的压力越 大,生活质量越差4。 O Hara 等 9在对晚期恶性肿瘤患者的姑 息护理研究中发现,随着患者病情的恶化和功能状态下降, 照顾者抑郁和焦虑的发生率明显增加。 2.1.2 患者精神状况患者精神状况会影响其主要照顾者 的心理状态1Q_11。 Segrin1(g 出,照顾者焦虑情绪的发生与患 者幸福感的缺失具有相关性。 111 丨 1等 11
9、在有关恶性肿瘤患 . . . . . .Ill . . . . . . .Mill . . . Ill . . hi Eating) structured education to promote intensive insulin therapy in adults with sub-optimally controlled type 1 diabetes J. Diabetes Res Clin Pract,2010,89(l):22-29. 29 Kroon L. An analysis of patient acceptance and safety of a prefilled in
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12、活质量的生理和心理维度及总分 均有显著相关性,且患者生活质量总分与其照顾者生活质量 的各个维度及总分相关,即患者整体生存质量越高,其照顾 者的生活质量则越高。 2.1.3 患者的知情状况冯素文 12在其研究中发现,患者知 情状况与其家属的生活质量呈显著正相关即 如实告知患者病情有助于提高其家属生活质量。然而为了避 免或减少恶性肿瘤给患者带来的恐慌与焦虑,部分家属对患 者采取了隐瞒或部分隐瞒病情的方式 13_14。徐雪 14对 1223 例恶 性肿瘤患者知情状况的调查中发现,患者完全知情者仅占 30.25%,而部分知情者占38.84%,不知情者占 30.91 %。对于 病情的隐瞒使得照顾者与患者
13、间无法充分的沟通,照顾者 对于恶性肿瘤的焦虑与担忧只能独自承担,从而加重其心理 负担 。 2.1.4 护理时间护理时间的长短会在一定程度上影响照 顾者的生活质量 6、 15。有研究 15指出,护理时间与护理负担有 显著的相关性,即护理时间越长,照顾者感受到的护理负担 就越大,对其生活质量的影响也就越大。 2.1.5 与患者关系不同角色的家属其心理损害程度也不 同。患者的直系亲属相对于旁系亲属在护理期间的心理负 担更重,同时患者配偶的抑郁和焦虑状况又高于其他家庭 成员 _。 2.1.6 照顾者与患者的居住情况研究发现,与患者同住 的照顾者比分开居住者有较高的心理负担。照顾者在患者生 病期间,其社
14、会交往活动严重受到影响,与患者同住更使得 照顾者的不良情绪或心理压力得不到良好的宣泄,从而更加 容易产生心理疾病。 2.2 照顾者自身因素 2.2.1 心理健康状况照顾者的精神状况影响其生活质量, 当照顾者精神状况好时其生活质量高 20。相关研究 21表明, 承担主要照顾责任的恶性肿瘤患者亲属,其心理状况不容乐 观,抑郁和焦虑水平均明显高于常模。 Goebel22对有关脑瘤患 者及其配偶在治疗初期的精神状况的研究中发现,患者配偶 比患者本人更容易出现焦虑等消极情绪,分别为 47%和 38%。 2.2.2 身体健康状况自身患有慢性疾病,如糖尿病、高血 压、冠心病、骨关节病等,照顾者在生活质量上的
15、得分比身体 状况良好的照顾者低 18。另外,由于长期承担着照顾患者的 繁重任务,精神和身体都担负着巨大的压力,其在生理健康 范畴的得分较低 5、 12。相对于同类非照顾者,照顾者在照顾期 间,机体免疫力降低、伤口愈合延缓、易感冒且高血压的发生 率较高 5。 letcher23在对 60 例前列腺癌患者家属生活质量的研 究中发现,照顾者中有 12.2%出现抑郁症状, 40.7%有焦虑情 绪, 15%身体有不适感 ,36.7%出现睡眠障碍。 2.2.3 照顾者工作状况有研究 3指出,有工作的照顾者随 着护理时间的延长,其抑郁和焦虑水平加重,而没有工作的 照顾者在抑郁、焦虑水平上则呈相反趋势。因为烦
16、劳的照顾 工作与其本身职业在时间、劳动强度等不可避免会产生冲突 和矛盾,其照顾工作越重,矛盾愈发严重,致使照顾者难以应 对,从而产生更为严重的抑郁情绪。而没有工作的照顾者则 可以全身心投入到护理工作中,不断调整心态逐渐适应其照 顾角色。然而相关研究 24表明,随着患者病情发展和护理任 务的增加,多数照顾者会放弃或丢失工作,工作状况的改变 会促使照顾者心理健康水平降低。 2.3 家庭因素 2.3.1 家庭功能研宄 w 显示,家庭支持度与恶性肿瘤患者 及其照顾者的抑郁水平具有相关性,家庭支持度低的照顾者 抑郁水平较高。111 等 26研究发现,家庭亲密度和家庭功能对 恶性肿瘤患者及其照顾者的生活质
17、量有重要的影响,家庭亲 密度越高,家庭实现其各项功能越好,则家庭成员的生活质 量越高。 2.3.2 家庭经济情况由于癌症治疗的复杂性与持久性,治 疗费用成为困扰大多数恶性肿瘤患者家庭的最大问题,尤其 是对那 些低收入群体来说。另外,由于要照顾患者,有些照顾 者需要因此辞去工作或请假,造成家庭收入损失 27。而没有 经济负担的家庭,其照顾者及患者心理负担要低于经济困难 的家庭 17。 2.4 社会因素 相关报道 #2指出,社会支持的减少和人际交往的受限 使照顾者生活质量降低。由于长时间照顾患者,使得照顾者 的社交圈越来越小,与朋友交流机会也相对减少,娱乐活动 贫乏,容易产生孤独感、遗弃感。社会主
18、要将关注投向患者而 缺乏对照顾者生活质量的关心,恶性肿瘤患者照顾者得到的 社会支持越少,越不利于照顾者的身心健康,且会 影响其照 顾工作,从而影响患者生存质量。 3 改善恶性肿瘤主要照顾者生活质量的干预措施 国外对于照顾者的关注较多,相关政策和法律相对健 全。美国 2009 年将照顾者问题纳入到政策议程中,同时针对 照顾者先后制订了如带薪事假、照顾者免税法案等一系列相 关政策,以立法的形式保障了照顾者的权益 29。另外,一些专 门为照顾者成立的机构与组织,如国立照顾者联盟、家庭照 顾者协会、癌症护理协会等30,为恶性肿瘤患者照顾者提供 了诸如照顾培训、个人咨询、支持小组、喘息护理等服务。其 中
19、照顾培训向照顾者教授相关疾病知识 、必要的护理技能、 心理宣泄与疏导的方法,以及与患者沟通的技巧等。个人咨 询和支持小组则为照顾者提供了一个向专家或者其他照顾 同伴咨询与倾述的渠道。喘息护理是一种由政府购买或志愿 者义务提供的用于帮助家庭照顾者获得暂时放松与休息的 临时性替代护理服务,包括居家间歇护理服务、成人日间护 理服务、由护理机构提供的夜间护理服务。 2011 年 9 月,美国 所有经联合委员会认证的医院均可合法开展 “ 预立医疗照护 计划 ” ,该计划中医疗团队将与恶性肿瘤患者及其家属进行 早期且持续的沟通,并对其进行相应的心理辅导,以减轻其心 理 负担达到提高生活质量的目的 31。近
20、年,我国针对晚期恶性 肿瘤患者成立了诸如安 宁病房、宁 养院等相关医疗机构,在临 终关怀、姑息医学的研究与实践上有较大的进展 32,但由于 医疗资源相对紧张,对于恶性肿瘤患者家属的关注与干预较 中华护理杂志 2013 年 2 月第 48 卷第 2 期 Chin J Nurs, February 2013, V 1 48, No.2 183 为薄弱。 综上所述,恶性肿瘤作为家庭的一个重大应激事件,对 其患者和照顾者的生活质量均造成了严重的影响。我们应学 习和借鉴国外的成熟经验,加强对恶性肿瘤患者照顾者的关 注和研究,促进相关立法保障,建立有效的社会支持体系,如 成立咨询机构、志愿者服务等,加强对
21、照顾者的教育、培训及 心理干预,从而提高恶性肿瘤患者照顾者的生活质量。 参考文献 1 Kim Y,Schulz R. Family caregivers strains: comparative analysis of cancer caregiving with dementia, diabetes, and frail elderly caregiving J. Aging Health,2008,20(5): 483-503. 2 Tang WR. Hospice family caregivers quality of life J. Journal of clinical nursi
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