自闭症的我为何要蹦跳(通过日文原版翻译).pdf
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1、自闭症的我为何要蹦跳自闭症的我为何要蹦跳 不会对话的中学生写下的内心世界 卷末附编:短篇小说就在你身边 东田直树 序序 我们的我们的缺陷缺陷 小时候,我并不知道自己有缺陷。 为什么我会发现自己是有缺陷的人呢? 那是因为,大家都说我们和普通人不同,让人困惑。 但是,做一个普通人,对于我来说曾经是非常困难的事。 即使现在,我还是不会和人对话。我可以发出声音读书,唱歌,但每次一想和人 对话时,词语就会突然消失。虽然拼命努力一下,有时也会蹦出 1-2 个单词,但 这些词语的意思,也往往是和自己的想法相反的。 另外, 因为无法应对其他人说的话而精神上感到不安时, 我就会马上想从那个地 方逃走。即便是最简
2、单的购物,也无法一个人完成。 为什么?我总是不会、 、 、! 每天每天,在悲哀,懊悔中度日如年。甚至会想,如果大家都和我一样的话该有 多好。 如果自闭症能被当作一种个性来看待的话,我们一定会比现在要感觉轻松许多。 虽然有时也会给大家带来些困惑, 但我们也是想要面向未来, 快乐地生活下去的。 我虽然不能对话,但幸运的是,经过 HAGUGUMI 学校铃木老师和妈妈的训练, 我掌握了笔谈作为交流方法。并且现在,也能用电脑写稿子了。 但是,很多自闭症的孩子,没有掌握一种表现自己想法的方法。因此,听说即使 是父母,也经常完全不知道自己的孩子在想些什么。 如果通过自己对于自闭症病人内心世界的说明,能给大家
3、带来一些帮助的话,我 会感到非常的幸福。 通过读这本书,比起以前,您一定能把自闭症病人当作自己身边的朋友之一。 光看表面是无法完全理解一个人的。 知道了内心, 就一定能和他更加和睦地相处。 自闭的世界,对于大家来说处处都是谜团。可否请您稍稍聆听一下我的话语, 然后一起做一个我们世界的旅行吧。 东田直树 第一章第一章 关于言语关于言语 从嘴里发出从嘴里发出的不可思议的声音的不可思议的声音 1 笔谈是什么笔谈是什么? 用嘴对话以外的另一种沟通方式。 大家可能认为只有说才是表达意思。但是,不使用说这个神经系统,通过书写或 手指文字,来表达自己想法的手段也是存在的。 我也曾经认为自己绝对不可能学会笔谈
4、。这样的我,现在也能用电脑或字母板, 来表达自己真实的想法了。在过去,这真是无法想像的事情。 不会说话,也就不能表达自己的想法。没有梦想和希望,只能孤独的像一个木偶 一样度过背负的每一天。 我学会用自己的意识来笔谈花了很长的时间。 从妈妈从上面握住我拿起铅笔的手, 一起开始书写的那一天起,我就找到了一种新的交流方法。 为了让我能靠自己的力量来和他人沟通,妈妈帮我设计了字母板。跟书写文字不 同,能用指来传达话语的字母板,给了我一个机会,让我能留住那些一想说出来 就会消失的言语。 能自己独立使用字母板以前,我体验过不知多少次挫折。之所以能坚持下来,是 因为我觉得, 作为人活在世上, 把自己的意思传
5、达给别人, 是比什么都重要的事。 笔谈,不仅仅是通过书写来传达,而是让自己真正的话语被理解的一种手段。 2为什么为什么会会发出大声发出大声音音 我总是被抱怨,自言自语声音大烦人,可重要的话却说不出来,或者只能小声地 说,这个毛病到现在我还改不掉。 明明觉得难受但为什么就是改不过来呢? 发出怪声时,其实并不是自己想这样说话的。 当然, 为了听见自己的声音让自己冷静下来,有时也会说些自己会说的简单单词 或句子出来。 这些控制不了的声音,都不是自己想这样才说出来的,而是像条件反射一样自己 蹦出来的。 那它又是对于什么东西的反射呢? 可能是当时看到的东西或是回想起的事情。 这些都成为一种刺激, 诱发出
6、话语来。 要想制止它很难,如果硬要制止的话,就会感觉像自己勒紧自己的脖子一样,非 常难受。 我对于自己的声音已经习以为常了, 但也明白给大家所造成的困惑。 到现在为止, 因为发出怪声,我已经不知有过多少次羞愧难耐的经验了。 我也想安静下来, 但是,即使被要求闭嘴,安静下来,我们也不知道该怎样去做。 我感觉声音就像我们的呼吸一样,会自己从嘴里蹦出来。 3 3为为什么总是问同样的事?什么总是问同样的事? 我总是会问同样的事。 “今天是星期几?” , “明天不上学”等等,再明白不过的事也会反复地问。 不是不明白,而是明白了还在问。 为什么会这样呢? 因为听过的事马上就忘记了。 刚刚说过的事和很早以前
7、听过的事,作为我们头脑 中的记忆,几乎是没有区别的。 这并不是因为理解不了事物,而是记忆方法和大家有所不同。 虽然不很确定,我猜大家的记忆应该是像条线一样连在一起的,但我的记忆却像 是点的集合体。我总是要把这些点一个个拾起来才能追溯自己的记忆。 反复问同样的事,这种行为还有另一个意义,那就是它像一种言语的游戏。 跟别人对话对于我们来说是件很困难的事, 无论如何都不可能像大家那样简单地 对话。 但假如是经常使用的那些单词,我们还是能够用它们来对话的。就像单词的投掷 游戏一样,是非常开心的一件事。 和被要求说的单词不同,它就像是一种声音和节奏的游戏。 4为什么会重复被问的话为什么会重复被问的话 一
8、直都觉得奇怪,为何我们经常会鹦鹉学舌,不是回答被问的问题,而是重复被 问的话。 以前我认为原因是,因为不知道该如何回答才会这样。但好像并不都是如此。 我们通过重复被问的话,来回忆对方所说的场景。因为即使已经理解了语句的意 思,如果不能在脑海里浮现出场景来的话,我们还是不知道如何回答。 这样的任务对于我们来说是非常困难的。首先,要从自己以前经历过的所有事情中,寻找出最接近的场景。 如果判断它是合适的场景,下一步还要回忆出那时自己说过哪些话。 即便能回忆起来,如果那是成功体验还好,不是的话,就会感觉伤心得说不出话 来。 如果硬逼着自己说,就会发出奇怪的声音来,自己都觉得羞愧,厌恶,更加说不 出话来
9、了。 如果是平常习惯了的会话,我还能比较顺利地进行言语交流。 但那只是作为一种 模式被记了下来,和真正表达自己想法还是不一样的。 甚至有时会把跟自己想法 相反的话语,套用到模式里说出去。 会话真的是很困难的一件事。 为了让大家理解我的想法, 我就好像不得不每天用连自己也不懂的外语来进行对 话。 5.为为什么说过什么说过多少遍还是多少遍还是不听话不听话? -说过多少遍,还是不听话- 大家总是这样抱怨我们。我也总是这样挨骂。 看起来我们好像是故意这样做的,但其实并不是。 挨骂时,我总是非常后悔自己又犯傻了。但做的时候,以前发生过的事情就完全 想不起来了。就好像被什么东西在后面推着一样,按耐不住自己
10、。 大家可能认为,我们是不会吸取教训的家伙吧? 其实我们也知道大家感到恼火,悲哀,但即便知道,还是忍不住会犯傻。 请不要厌烦我们。我们真的需要大家的帮助 6用用跟小孩子说话的词语就更容易懂吗?跟小孩子说话的词语就更容易懂吗? 我们虽然也在成长,但总是被当作婴儿来对待。 我想可能是因为我们的样子看起来很幼稚的缘故吧。 但每次被当作婴儿来对待时,我都感到很厌烦。 真不明白大家为什么会认为,用跟婴儿对话的说法我们就能懂,我们就会高兴。 我并不是说, 希望大家用复杂难懂的词语来跟我们对话,只是希望用跟年龄相应 的态度来跟我们接触就可以了。 每次被当作婴儿对待时,我都感到非常悲哀。就好像对于我们来说,未
11、来永远不 会到访似的。 真正的友善,应该是不伤害对方自尊心的。 7为为什么用独特的方式说话什么用独特的方式说话 有自闭症的人,有时说话的语调很奇怪,有时词语的用法也和普通人不同。 普通人会一边说一边归纳总结自己想说的内容。而我们,有时自己真正想说的词 语和说话时使用的词语不能统一起来。所以说出来的词语会显得很不自然。 比如说,心里想的是其它词语,但从嘴里发出的却是不同词语时,其实是因为我 们只会用这些词语来说话。 会用的词语,除了经常使用的以外,还有因为某种原因留下深刻印象的词语。 还有人觉得我们读书时的音调也很奇怪。 那是因为我们做不到, 一边想象内容一边读。拾起一个个文字并用声音把它发出
12、来,已经让我们筋疲力尽了。 但只要多练习几次,我想一定会慢慢变好的。 即使读得再不好,也请千万不要笑话我们。 8 8为为什么不能马上回答问题什么不能马上回答问题 大家都用很快的语速说话。从脑子想,到从口中说出话语来,只是一瞬间的事。 这对于我们来说很不可思议。 可能是我们脑部神经系统的某个部分发生了异常。 这一直困扰着我们,可是谁也不知道答案。 从我们听到话语到开始说话,需要很长时间。之所以这样,并不是因为理解不了 对方说的内容。 而是对方说完, 自己想要回答时, 想说的东西就会从脑子里消失。 这种感觉我想是普通人无法理解的。 一旦想说的话消失,就再也想不起来了。对方说了什么,自己刚才想说什么
13、,都 完全搞不清楚了。 而这时提问还是一个接一个地冲向我们。 我们就像掉进了言语的洪水中,只能惊慌失措地淹没其中。 9 9只只要好好听你的话就行了吗要好好听你的话就行了吗? ? 会说话和会发出声音并不是一回事。我想大家并没有真正明白其中的不同之处。 只要能把词语说出来,就能把自己的想法传达给对方。大家可能对此深信不疑吧?有时正是因为这种误解,我们只能越发将自己封闭起来。 即使能发出声音来,即使说出词语来,那也并不一定总是和自己想说的内容是一 致的。 有时即使是最简单的回答,我们也会把【是】和【不是】搞错。 我说的话,会经常被对方误解,误会。 因为我几乎不能正常地对话,不可能去订正它,即使被误解
14、也毫无办法。 每次遇到这种情况, 我都会陷入一种自我厌恶的状态, 再也不想跟任何人说话了。 请不要太片面地相信我们说的话语。 当然,因为我们同样不擅长用态度来表达自己的想法,所以很难被理解。 但希望大家能了解我们的内心世界。其实,我们内心的想法和大家基本上是没有 什么不同的。 1010为什么不能流利为什么不能流利地地说话说话 为什么自己不会说话呢?一直以来我也觉得不可思议。 想说的话说不出口,无关的话又自顾自地从嘴里蹦出来。对此我总是又恨又痛, 真的好羡慕大家,这么容易就能说话。 自己的想法和大家一样,却又找不到表达的方法。 即使自己的身体,我们也没办法随心所欲地控制,不能长时间安静不动,也不
15、能 按照指示去行动,就像在开动一台次品机器人。 总是被大家呵斥,还没办法辩解,感觉就像自己被全世界的人都抛弃了一样。 请不要仅仅凭外表就给我们下结论。虽然不知道为什么自己不会说话,但我们并 不是不想说话,而是说不出来又不知如何是好,单靠自己的力量又毫无办法。 为什么我要出生到这个世界来呢?虽然说不出来,但我一直在想。 从笔谈开始,现在我学会了用字母板和电脑这样的沟通方式,把自己的想法传达 给别人。 能把自己的感受告诉对方,也就同时能感受到, 自己作为一个人在这个世界上的 存在。 不能说话到底是怎么一回事,请试着换位思考一下吧。 让我告诉你让我告诉你 缺失的话语缺失的话语 我们说的话总是哪儿缺了
16、一块。 缺了的话语总是引起大家的误解。 比如, “哎,刚才那个孩子在说【一起】呢” “大概是说,想和大家一起玩吧?” “不是吧,会不会是想问,是不是大家一起做?” 其实,那个孩子所说的【一起】 ,是从以前老师说过“明天,大家一起出发去公 园”这句话中,挑出并重复自己能说出的单词,想问什么时候一起出发的意思。 我们缺失的话语,诱发大家的想象力,让对话朝着意想不到的方向进发。 真的,我们的话语就像魔法一样呢。 第二章第二章 关于人际关系关于人际关系 虽然我很想交流虽然我很想交流 11为为什么不看着对方的眼睛说话什么不看着对方的眼睛说话? 我们看的不是对方的眼睛。 “要看着对方的眼睛说话” ,虽然一
17、直被这样说,到现在我还是做不到。一看着 对方的眼睛说话,就会觉得害怕想躲开。 那我到底在看什么呢? 大家一定认为,在低头向下,或者在看对方身后的什么吧? 其实我们“看”的是人的声音。 当然声音是看不见的。我们是在用全部的感觉器官来“听”对方的话。 当我们认真竖起耳朵,想听取对方说的内容时,就什么也看不见了。即使映入眼 帘,也意识不到那是什么。意识不到,看不看就都是一回事了。 一直以来感到困惑的是,大家都想当然地认为,只有看着对方的眼睛,才是在认 真地听着对方的话。 如果能看着对方的眼睛说话,我的缺陷早就治好了。 12自自闭症的人讨厌和别人牵手吗?闭症的人讨厌和别人牵手吗? 其实并不是讨厌和别人
18、牵手。而是看到其它感兴趣的东西时,就会挣脱开手,一 下子跑到那边去。 发现时,手已经脱开了。连自己也不知道是什么时候脱开的。 脱开手后,每次听到对方说“他好像讨厌跟我牵手”这样的话,我都感到非常痛 苦,也无法向对方解释。 连牵手这样的事都很难做到,也难怪会被误解。 牵手的人,牵手这件事本身都不是问题。 一碰到自己感兴趣的东西,就会马上扑过去,这才是要解决的问题。 13比起和大家在一起,更喜欢比起和大家在一起,更喜欢一个人一个人独处吗?独处吗? “算了吧,反正他喜欢自己一个人” 我们不知听过多少次这样的话了。 我不相信,作为人出生到这个世上,会有喜欢一个人独处的。 其实,我们很在意,是否因为自己
19、的问题给别人添麻烦了,让人觉得讨厌了。因 此和其他人一起时,总是觉得非常辛苦,不知不觉就变成一个人了。 我们也是想和大家在一起的。但总是没法和大家顺利地相处。等到自己发现时, 已经习惯自己一个人度过时光了。 其实每次被说喜欢独处时,我都觉得好像被大家排斥在外,非常孤单寂寞。 14为什么为什么叫了也不理叫了也不理? 我注意不到远处的人在叫我。 大家肯定想“这样的事,我也有啊” 我感到悲哀的是,即使是身边的人叫我,有时我也会意识不到。 意识不到,和装作不知不是一回事。 但人们会认为我是个不懂礼貌,或者有智力障碍的人。 周围的人总是对我说“要打招呼啊” , “要答应啊”等等,来告诉我有人在跟我打 招
20、呼。而每次我都会像鹦鹉学舌,只是重复对方告诉我的话。 觉得对不起跟我打招呼的人,又没法道歉。无法和人沟通,有时连自己都觉得太 没出息了。 望着远山的人,注意不到身旁蒲公英的可爱之处;盯着身旁蒲公英的人,也注意 不到远山翠绿的美丽。 人的声音对我们来说,正是这种感觉。 只通过声音来感受人的动静,并理解问话的词句,对于我们来说是非常困难的。 如果在跟我们说话前, 能先叫名字, 等我注意到你后再开始说话, 那就太感谢了。 15为什么会缺乏表情。为什么会缺乏表情。 这是因为我们的思考方式和大家的不一样。 一直以来都很困惑,大家笑时我却笑不出来。 其实我们能感受到的高兴的事,觉得搞笑的事,都跟大家有所不
21、同。 不然,一天到晚都只感到难受,痛苦,也就没法活下去了。 在受到惊吓,觉得紧张,害羞时,我们只会变得僵住了,不知如何表达出自己的 感受。 批判人,作弄人,欺骗人,这种事对于我们来说是笑不出来的。 我们在看到美好的东西,回想起高兴的事情时,会自然而然地从心底绽放出笑容 来。 但那是在大家都看不到的时候。 有时晚上会在被窝里笑出声来,有时会在没人的房间里笑得东倒西歪。 不用在意周围,什么也不用想时,我们的表情会自然而然地出现。 16讨厌身体接触吗?讨厌身体接触吗? 虽然我不讨厌,但自闭症的人里,有不少很讨厌被抱被碰。 虽然理由不是很清楚,我想应该是感觉不舒服吧。 夏天要穿薄的,冬天要穿厚的。从和
22、身体接触这个角度来说,这也会让我们感觉 有抵触。因为灵机应变对于我们来说是很难的。 身体接触,就是把连自己都控制不了的身体交到别人手里。会害怕自己变得不是 自己了。 另外,还会因为担心会不会被看透内心世界,而感到不安。 这种不安,是因为觉得如果自己的想法被人知道,对方会多有多担心自己。 所以,我们会在自己周围设置障碍,不让人靠近。 17为什么手心朝着自己拜拜为什么手心朝着自己拜拜? 小时候,大人说“来拜拜”时,我总是手心朝着自己摆手。 像体操,舞蹈这样的活动,不管多简单的动作都总是学不会。 那是因为,模仿对于我来说是很难的一件事。 我连自己身体的各个部分都分不太清楚。所以动一动自己眼睛能看到的
23、部分,对 于我来说,就是最初能做到的模仿了。 摆动手掌拜拜却被说方向反了,当时我还不理解是什么意思。 直到有一天,从能照出全身的镜子里,才发现原来手心是朝着自己的。 【小故事小故事】刺溜刺溜一下滑倒一下滑倒了了 “在这里,跑得最快的是我” 嘟嘟囔囔的,兔子说。 “很久以前比赛,不是都决出我快了吗?” 乌龟很不高兴的回答说。 “这根本无关紧要吧” 其他的动物们根本就不在意这件事。 但兔子还是拼命主张,无论如何也要再比一次。 乌龟没办法,只好站在了起跑线上。 龟兔赛跑, “预备,跑” 兔子猛地冲了出去。 乌龟刺溜滑了一下,身体翻了个个。 大家都担心乌龟,马上奔了过去。 “没事吧?” “还是回家休息
24、一下比较好” 乌龟被大家抱着,回家了 兔子跑到终点,已经一个人都没有了。 18兴奋是因为高兴吗?兴奋是因为高兴吗? 有时不知为什么就哈哈哈地笑起来,有时还会一个人就大吵大闹。 肯定大家在想,什么事这么高兴呀? 这时候,我们的头脑里正在想象。准确的说,与其说是在想象,还不如说是各种 场景突然在脑海中闪现。 大家可能无法理解这是怎么回事,那就把它当作一种很强烈的,一回想起来就忍 也忍不住的笑料吧。 19重现是种怎样的感受重现是种怎样的感受? 何时,何地,和谁,干了什么,也就是说,这些当时的事情是能回忆起来的,但 全部又是支离破碎,没有连接在一起的。 对于我们来说,糟糕的是,这些支离破碎的记忆,就像
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