自闭症的我为何要蹦跳（通过日文原版翻译）.pdf

自闭症的我为何要蹦跳自闭症的我为何要蹦跳 不会对话的中学生写下的内心世界 卷末附编:短篇小说就在你身边 东田直树 序序 我们的我们的缺陷缺陷 小时候，我并不知道自己有缺陷。 为什么我会发现自己是有缺陷的人呢？ 那是因为，大家都说我们和普通人不同，让人困惑。 但是，做一个普通人，对于我来说曾经是非常困难的事。 即使现在，我还是不会和人对话。我可以发出声音读书，唱歌，但每次一想和人 对话时，词语就会突然消失。虽然拼命努力一下，有时也会蹦出 1-2 个单词，但 这些词语的意思，也往往是和自己的想法相反的。 另外， 因为无法应对其他人说的话而精神上感到不安时， 我就会马上想从那个地 方逃走。即便是最简单的购物，也无法一个人完成。 为什么？我总是不会、 、 、! 每天每天，在悲哀，懊悔中度日如年。甚至会想，如果大家都和我一样的话该有 多好。 如果自闭症能被当作一种个性来看待的话，我们一定会比现在要感觉轻松许多。 虽然有时也会给大家带来些困惑， 但我们也是想要面向未来， 快乐地生活下去的。 我虽然不能对话，但幸运的是，经过 HAGUGUMI 学校铃木老师和妈妈的训练， 我掌握了笔谈作为交流方法。并且现在，也能用电脑写稿子了。 但是，很多自闭症的孩子，没有掌握一种表现自己想法的方法。因此，听说即使 是父母，也经常完全不知道自己的孩子在想些什么。 如果通过自己对于自闭症病人内心世界的说明，能给大家带来一些帮助的话，我 会感到非常的幸福。 通过读这本书，比起以前，您一定能把自闭症病人当作自己身边的朋友之一。 光看表面是无法完全理解一个人的。 知道了内心， 就一定能和他更加和睦地相处。 自闭的世界，对于大家来说处处都是谜团。可否请您稍稍聆听一下我的话语， 然后一起做一个我们世界的旅行吧。 东田直树 第一章第一章 关于言语关于言语 从嘴里发出从嘴里发出的不可思议的声音的不可思议的声音 1 笔谈是什么笔谈是什么? 用嘴对话以外的另一种沟通方式。 大家可能认为只有说才是表达意思。但是，不使用说这个神经系统，通过书写或 手指文字，来表达自己想法的手段也是存在的。 我也曾经认为自己绝对不可能学会笔谈。这样的我，现在也能用电脑或字母板， 来表达自己真实的想法了。在过去，这真是无法想像的事情。 不会说话，也就不能表达自己的想法。没有梦想和希望，只能孤独的像一个木偶 一样度过背负的每一天。 我学会用自己的意识来笔谈花了很长的时间。 从妈妈从上面握住我拿起铅笔的手， 一起开始书写的那一天起，我就找到了一种新的交流方法。 为了让我能靠自己的力量来和他人沟通，妈妈帮我设计了字母板。跟书写文字不 同，能用指来传达话语的字母板，给了我一个机会，让我能留住那些一想说出来 就会消失的言语。 能自己独立使用字母板以前，我体验过不知多少次挫折。之所以能坚持下来，是 因为我觉得， 作为人活在世上， 把自己的意思传达给别人， 是比什么都重要的事。 笔谈，不仅仅是通过书写来传达，而是让自己真正的话语被理解的一种手段。 2为什么为什么会会发出大声发出大声音音 我总是被抱怨，自言自语声音大烦人，可重要的话却说不出来，或者只能小声地 说，这个毛病到现在我还改不掉。 明明觉得难受但为什么就是改不过来呢？ 发出怪声时，其实并不是自己想这样说话的。 当然， 为了听见自己的声音让自己冷静下来，有时也会说些自己会说的简单单词 或句子出来。 这些控制不了的声音，都不是自己想这样才说出来的，而是像条件反射一样自己 蹦出来的。 那它又是对于什么东西的反射呢？ 可能是当时看到的东西或是回想起的事情。 这些都成为一种刺激， 诱发出话语来。 要想制止它很难，如果硬要制止的话，就会感觉像自己勒紧自己的脖子一样，非 常难受。 我对于自己的声音已经习以为常了， 但也明白给大家所造成的困惑。 到现在为止， 因为发出怪声，我已经不知有过多少次羞愧难耐的经验了。 我也想安静下来， 但是，即使被要求闭嘴，安静下来，我们也不知道该怎样去做。 我感觉声音就像我们的呼吸一样，会自己从嘴里蹦出来。 3 3为为什么总是问同样的事？什么总是问同样的事？ 我总是会问同样的事。 “今天是星期几？” ， “明天不上学”等等，再明白不过的事也会反复地问。 不是不明白，而是明白了还在问。 为什么会这样呢？ 因为听过的事马上就忘记了。 刚刚说过的事和很早以前听过的事，作为我们头脑 中的记忆，几乎是没有区别的。 这并不是因为理解不了事物，而是记忆方法和大家有所不同。 虽然不很确定，我猜大家的记忆应该是像条线一样连在一起的，但我的记忆却像 是点的集合体。我总是要把这些点一个个拾起来才能追溯自己的记忆。 反复问同样的事，这种行为还有另一个意义，那就是它像一种言语的游戏。 跟别人对话对于我们来说是件很困难的事， 无论如何都不可能像大家那样简单地 对话。 但假如是经常使用的那些单词，我们还是能够用它们来对话的。就像单词的投掷 游戏一样，是非常开心的一件事。 和被要求说的单词不同，它就像是一种声音和节奏的游戏。 4为什么会重复被问的话为什么会重复被问的话 一直都觉得奇怪，为何我们经常会鹦鹉学舌，不是回答被问的问题，而是重复被 问的话。 以前我认为原因是，因为不知道该如何回答才会这样。但好像并不都是如此。 我们通过重复被问的话，来回忆对方所说的场景。因为即使已经理解了语句的意 思，如果不能在脑海里浮现出场景来的话，我们还是不知道如何回答。 这样的任务对于我们来说是非常困难的。首先，要从自己以前经历过的所有事情中，寻找出最接近的场景。 如果判断它是合适的场景，下一步还要回忆出那时自己说过哪些话。 即便能回忆起来，如果那是成功体验还好，不是的话，就会感觉伤心得说不出话 来。 如果硬逼着自己说，就会发出奇怪的声音来，自己都觉得羞愧，厌恶，更加说不 出话来了。 如果是平常习惯了的会话，我还能比较顺利地进行言语交流。 但那只是作为一种 模式被记了下来，和真正表达自己想法还是不一样的。 甚至有时会把跟自己想法 相反的话语，套用到模式里说出去。 会话真的是很困难的一件事。 为了让大家理解我的想法， 我就好像不得不每天用连自己也不懂的外语来进行对 话。 5.为为什么说过什么说过多少遍还是多少遍还是不听话不听话？ -说过多少遍，还是不听话- 大家总是这样抱怨我们。我也总是这样挨骂。 看起来我们好像是故意这样做的，但其实并不是。 挨骂时，我总是非常后悔自己又犯傻了。但做的时候，以前发生过的事情就完全 想不起来了。就好像被什么东西在后面推着一样，按耐不住自己。 大家可能认为，我们是不会吸取教训的家伙吧？ 其实我们也知道大家感到恼火，悲哀，但即便知道，还是忍不住会犯傻。 请不要厌烦我们。我们真的需要大家的帮助 6用用跟小孩子说话的词语就更容易懂吗？跟小孩子说话的词语就更容易懂吗？ 我们虽然也在成长，但总是被当作婴儿来对待。 我想可能是因为我们的样子看起来很幼稚的缘故吧。 但每次被当作婴儿来对待时，我都感到很厌烦。 真不明白大家为什么会认为，用跟婴儿对话的说法我们就能懂，我们就会高兴。 我并不是说， 希望大家用复杂难懂的词语来跟我们对话，只是希望用跟年龄相应 的态度来跟我们接触就可以了。 每次被当作婴儿对待时，我都感到非常悲哀。就好像对于我们来说，未来永远不 会到访似的。 真正的友善，应该是不伤害对方自尊心的。 7为为什么用独特的方式说话什么用独特的方式说话 有自闭症的人，有时说话的语调很奇怪，有时词语的用法也和普通人不同。 普通人会一边说一边归纳总结自己想说的内容。而我们，有时自己真正想说的词 语和说话时使用的词语不能统一起来。所以说出来的词语会显得很不自然。 比如说，心里想的是其它词语，但从嘴里发出的却是不同词语时，其实是因为我 们只会用这些词语来说话。 会用的词语，除了经常使用的以外，还有因为某种原因留下深刻印象的词语。 还有人觉得我们读书时的音调也很奇怪。 那是因为我们做不到， 一边想象内容一边读。拾起一个个文字并用声音把它发出 来，已经让我们筋疲力尽了。 但只要多练习几次，我想一定会慢慢变好的。 即使读得再不好，也请千万不要笑话我们。 8 8为为什么不能马上回答问题什么不能马上回答问题 大家都用很快的语速说话。从脑子想，到从口中说出话语来，只是一瞬间的事。 这对于我们来说很不可思议。 可能是我们脑部神经系统的某个部分发生了异常。 这一直困扰着我们，可是谁也不知道答案。 从我们听到话语到开始说话，需要很长时间。之所以这样，并不是因为理解不了 对方说的内容。 而是对方说完， 自己想要回答时， 想说的东西就会从脑子里消失。 这种感觉我想是普通人无法理解的。 一旦想说的话消失，就再也想不起来了。对方说了什么，自己刚才想说什么，都 完全搞不清楚了。 而这时提问还是一个接一个地冲向我们。 我们就像掉进了言语的洪水中，只能惊慌失措地淹没其中。 9 9只只要好好听你的话就行了吗要好好听你的话就行了吗? ? 会说话和会发出声音并不是一回事。我想大家并没有真正明白其中的不同之处。 只要能把词语说出来，就能把自己的想法传达给对方。大家可能对此深信不疑吧？有时正是因为这种误解，我们只能越发将自己封闭起来。 即使能发出声音来，即使说出词语来，那也并不一定总是和自己想说的内容是一 致的。 有时即使是最简单的回答，我们也会把【是】和【不是】搞错。 我说的话，会经常被对方误解，误会。 因为我几乎不能正常地对话，不可能去订正它，即使被误解也毫无办法。 每次遇到这种情况， 我都会陷入一种自我厌恶的状态， 再也不想跟任何人说话了。 请不要太片面地相信我们说的话语。 当然，因为我们同样不擅长用态度来表达自己的想法，所以很难被理解。 但希望大家能了解我们的内心世界。其实，我们内心的想法和大家基本上是没有 什么不同的。 1010为什么不能流利为什么不能流利地地说话说话 为什么自己不会说话呢？一直以来我也觉得不可思议。 想说的话说不出口，无关的话又自顾自地从嘴里蹦出来。对此我总是又恨又痛， 真的好羡慕大家，这么容易就能说话。 自己的想法和大家一样，却又找不到表达的方法。 即使自己的身体，我们也没办法随心所欲地控制，不能长时间安静不动，也不能 按照指示去行动，就像在开动一台次品机器人。 总是被大家呵斥，还没办法辩解，感觉就像自己被全世界的人都抛弃了一样。 请不要仅仅凭外表就给我们下结论。虽然不知道为什么自己不会说话，但我们并 不是不想说话，而是说不出来又不知如何是好，单靠自己的力量又毫无办法。 为什么我要出生到这个世界来呢？虽然说不出来，但我一直在想。 从笔谈开始，现在我学会了用字母板和电脑这样的沟通方式，把自己的想法传达 给别人。 能把自己的感受告诉对方，也就同时能感受到， 自己作为一个人在这个世界上的 存在。 不能说话到底是怎么一回事，请试着换位思考一下吧。 让我告诉你让我告诉你 缺失的话语缺失的话语 我们说的话总是哪儿缺了一块。 缺了的话语总是引起大家的误解。 比如， “哎，刚才那个孩子在说【一起】呢” “大概是说，想和大家一起玩吧？” “不是吧，会不会是想问，是不是大家一起做？” 其实，那个孩子所说的【一起】 ，是从以前老师说过“明天，大家一起出发去公 园”这句话中，挑出并重复自己能说出的单词，想问什么时候一起出发的意思。 我们缺失的话语，诱发大家的想象力，让对话朝着意想不到的方向进发。 真的，我们的话语就像魔法一样呢。 第二章第二章 关于人际关系关于人际关系 虽然我很想交流虽然我很想交流 11为为什么不看着对方的眼睛说话什么不看着对方的眼睛说话？ 我们看的不是对方的眼睛。 “要看着对方的眼睛说话” ，虽然一直被这样说，到现在我还是做不到。一看着 对方的眼睛说话，就会觉得害怕想躲开。 那我到底在看什么呢？ 大家一定认为，在低头向下，或者在看对方身后的什么吧？ 其实我们“看”的是人的声音。 当然声音是看不见的。我们是在用全部的感觉器官来“听”对方的话。 当我们认真竖起耳朵，想听取对方说的内容时，就什么也看不见了。即使映入眼 帘，也意识不到那是什么。意识不到，看不看就都是一回事了。 一直以来感到困惑的是，大家都想当然地认为，只有看着对方的眼睛，才是在认 真地听着对方的话。 如果能看着对方的眼睛说话，我的缺陷早就治好了。 12自自闭症的人讨厌和别人牵手吗？闭症的人讨厌和别人牵手吗？ 其实并不是讨厌和别人牵手。而是看到其它感兴趣的东西时，就会挣脱开手，一 下子跑到那边去。 发现时，手已经脱开了。连自己也不知道是什么时候脱开的。 脱开手后，每次听到对方说“他好像讨厌跟我牵手”这样的话，我都感到非常痛 苦，也无法向对方解释。 连牵手这样的事都很难做到，也难怪会被误解。 牵手的人，牵手这件事本身都不是问题。 一碰到自己感兴趣的东西，就会马上扑过去，这才是要解决的问题。 13比起和大家在一起，更喜欢比起和大家在一起，更喜欢一个人一个人独处吗？独处吗？ “算了吧，反正他喜欢自己一个人” 我们不知听过多少次这样的话了。 我不相信，作为人出生到这个世上，会有喜欢一个人独处的。 其实，我们很在意，是否因为自己的问题给别人添麻烦了，让人觉得讨厌了。因 此和其他人一起时，总是觉得非常辛苦，不知不觉就变成一个人了。 我们也是想和大家在一起的。但总是没法和大家顺利地相处。等到自己发现时， 已经习惯自己一个人度过时光了。 其实每次被说喜欢独处时，我都觉得好像被大家排斥在外，非常孤单寂寞。 14为什么为什么叫了也不理叫了也不理？ 我注意不到远处的人在叫我。 大家肯定想“这样的事，我也有啊” 我感到悲哀的是，即使是身边的人叫我，有时我也会意识不到。 意识不到，和装作不知不是一回事。 但人们会认为我是个不懂礼貌，或者有智力障碍的人。 周围的人总是对我说“要打招呼啊” ， “要答应啊”等等，来告诉我有人在跟我打 招呼。而每次我都会像鹦鹉学舌，只是重复对方告诉我的话。 觉得对不起跟我打招呼的人，又没法道歉。无法和人沟通，有时连自己都觉得太 没出息了。 望着远山的人，注意不到身旁蒲公英的可爱之处；盯着身旁蒲公英的人，也注意 不到远山翠绿的美丽。 人的声音对我们来说，正是这种感觉。 只通过声音来感受人的动静，并理解问话的词句，对于我们来说是非常困难的。 如果在跟我们说话前， 能先叫名字， 等我注意到你后再开始说话， 那就太感谢了。 15为什么会缺乏表情。为什么会缺乏表情。 这是因为我们的思考方式和大家的不一样。 一直以来都很困惑，大家笑时我却笑不出来。 其实我们能感受到的高兴的事，觉得搞笑的事，都跟大家有所不同。 不然，一天到晚都只感到难受，痛苦，也就没法活下去了。 在受到惊吓，觉得紧张，害羞时，我们只会变得僵住了，不知如何表达出自己的 感受。 批判人，作弄人，欺骗人，这种事对于我们来说是笑不出来的。 我们在看到美好的东西，回想起高兴的事情时，会自然而然地从心底绽放出笑容 来。 但那是在大家都看不到的时候。 有时晚上会在被窝里笑出声来，有时会在没人的房间里笑得东倒西歪。 不用在意周围，什么也不用想时，我们的表情会自然而然地出现。 16讨厌身体接触吗？讨厌身体接触吗？ 虽然我不讨厌，但自闭症的人里，有不少很讨厌被抱被碰。 虽然理由不是很清楚，我想应该是感觉不舒服吧。 夏天要穿薄的，冬天要穿厚的。从和身体接触这个角度来说，这也会让我们感觉 有抵触。因为灵机应变对于我们来说是很难的。 身体接触，就是把连自己都控制不了的身体交到别人手里。会害怕自己变得不是 自己了。 另外，还会因为担心会不会被看透内心世界，而感到不安。 这种不安，是因为觉得如果自己的想法被人知道，对方会多有多担心自己。 所以，我们会在自己周围设置障碍，不让人靠近。 17为什么手心朝着自己拜拜为什么手心朝着自己拜拜？ 小时候，大人说“来拜拜”时，我总是手心朝着自己摆手。 像体操，舞蹈这样的活动，不管多简单的动作都总是学不会。 那是因为，模仿对于我来说是很难的一件事。 我连自己身体的各个部分都分不太清楚。所以动一动自己眼睛能看到的部分，对 于我来说，就是最初能做到的模仿了。 摆动手掌拜拜却被说方向反了，当时我还不理解是什么意思。 直到有一天，从能照出全身的镜子里，才发现原来手心是朝着自己的。 【小故事小故事】刺溜刺溜一下滑倒一下滑倒了了 “在这里，跑得最快的是我” 嘟嘟囔囔的，兔子说。 “很久以前比赛，不是都决出我快了吗？” 乌龟很不高兴的回答说。 “这根本无关紧要吧” 其他的动物们根本就不在意这件事。 但兔子还是拼命主张，无论如何也要再比一次。 乌龟没办法，只好站在了起跑线上。 龟兔赛跑， “预备，跑” 兔子猛地冲了出去。 乌龟刺溜滑了一下，身体翻了个个。 大家都担心乌龟，马上奔了过去。 “没事吧？” “还是回家休息一下比较好” 乌龟被大家抱着，回家了 兔子跑到终点，已经一个人都没有了。 18兴奋是因为高兴吗？兴奋是因为高兴吗？ 有时不知为什么就哈哈哈地笑起来，有时还会一个人就大吵大闹。 肯定大家在想，什么事这么高兴呀？ 这时候，我们的头脑里正在想象。准确的说，与其说是在想象，还不如说是各种 场景突然在脑海中闪现。 大家可能无法理解这是怎么回事，那就把它当作一种很强烈的，一回想起来就忍 也忍不住的笑料吧。 19重现是种怎样的感受重现是种怎样的感受？ 何时，何地，和谁，干了什么，也就是说，这些当时的事情是能回忆起来的，但 全部又是支离破碎，没有连接在一起的。 对于我们来说，糟糕的是，这些支离破碎的记忆，就像刚刚发生的事一样，会在 脑海中再现出来。再现时，当时的感受也会像暴风雨一样被回想起来。这就是重 现。 应该也有过高兴事，但不知为什么，重现中回想起的，却总是让人讨厌的记忆。 让我突然觉得痛苦，恐慌，甚至哭起来。 虽然是很久以前就已经结束了的事情， 但那种不知所措的感觉还是会不断地溢出 来，压都压不住。 这种时候就让我们去哭吧。 痛快地哭一场，心情轻松一点，我们就又能重新恢复过来。 虽然很吵，让人困惑，希望你能理解并陪在我们身边。 20一点点失败都受不了吗？一点点失败都受不了吗？ 每次做什么事失败了，我就会变得眼前一片漆黑。 又哭又喊，闹得不可开交，脑子里一片空白。 哪怕只是微不足道的失败，对于我来说都像是天翻地覆的重大事件。 比如说，往杯子里倒水时，哪怕只是稍微撒出一点水，对于我来说也是难以忍受 的。 可能在旁人看来，无法理解为什么会这么伤心。 自己也清楚不是什么大不了的失败，但还是很难抑制住自己的感情。 每次失败时，失败的事实会就像海啸一样在我的脑子里奔涌而来。 然后，就像海啸推倒树木房屋一样，自己会被打击得崩溃了。 好坏善恶，这时都会分辨不清。 总之，感觉如果不早点逃离这种状态，自己就会被淹死。 为了逃避，会采取各种手段。不光会哭喊，有时还会扔东西，打人。 。 。 不久，当一切归于平静时，我也会清醒过来。才发现，原来哪儿都没有发生过海 啸，留下的只有我胡闹的痕迹。 每次认识到这一点时，我都会陷入一种自我厌恶的状态之中。 21为什么为什么说过了说过了也不也不能能马上去做？马上去做？ 哪怕是自己想做的事，必须做的事，有时也不能马上付诸行动。 不是不想去做，而是心情一下子整理不过来。 不管是什么事，我都没办法顺利地，像大家那样马上着手去做。 下面我来说明一下，整理心情是怎样一个过程。 首先，要想好要做什么。 然后，要想象自己怎样做。 接着最后，还要自己给自己打气。 这个过程是否顺利，决定着后面是不是可以顺利地付诸行动 身体不听指令时，即使是自己想做的事也做不了。并不是身体哪里感觉不适。但 就好像除了灵魂以外，身体都是别人的一样，不能随心所欲。这是一种大家无法 想象的痛苦。 虽然从表面上看不出来，我们感受不到自己的身体是属于自己的。 我们总是抱着这个棘手的身体，在整理心情的过程中痛苦挣扎。 22讨厌被要求做这做那吗？讨厌被要求做这做那吗？ 希望大家能一直看护着我们。看护也就是说，请不要放弃教我们。 之所以用看护这个词，因为哪怕只是大家看着我们，我们也会变得坚强起来的。 从表面上，看不出我们是不是真的理解了话意，同一件事教好几遍都学不会。 虽然如此，想要努力的心情和大家是一样的。总被说不行，不行，被放弃的话， 我们会觉得很悲哀的。 单靠自己，我们完全不知道该怎么办，才能做得到和大家一样。 无论如何，请帮助我们，一起努力到最后。 23最痛苦的事是什么？最痛苦的事是什么？ 大家感受不到，我们处于怎样一种痛苦的心情之中。 周围的人可能都会说，照顾我们好辛苦。 可是， 大家一定无法想象， 像我们这样， 总是只会给别人添麻烦， 毫无用处的人，其实内心有多么痛苦悲哀。 每次闯祸时，不能道歉，还要被抱怨嘲笑。好多次自己都觉得厌倦，绝望。 忍不住会想，我们究竟为什么要作为人出生到这个世上来呢。 身边的人们，请不要为了我们而烦恼吧。 那会让我们感觉好像自己的存在都被否定，连活下去的勇气都没有了。 我们觉得最痛苦的事，是由于自己的原因而有人悲伤。 只是自己痛苦的话还能忍耐。但如果是因为自己的存在而给周围带来不幸的话， 我们是无法忍受的。 24自闭症的人想变成普通人吗？自闭症的人想变成普通人吗？ 如果我们有可能变成普通人的话，会怎么办呢？ 父母，医生，还有周围的人都一定会很高兴地说“希望变回普通”吧。 一直以来我都祈愿“自己变成一个普通人” 。因为觉得作为一个有缺陷的人，生 活起来有太多痛苦悲哀。如果能像大家一样生活，那该有多好啊。 但现在，假如治疗自闭症的药被开发出来，我也许还是会选择维持现状。 为什么会变得这样想了呢？ 简单的说，因为我现在明白了，不管有没有缺陷，人都必须努力，努力的结果才 会得到幸福。 假如说我们有自闭症，是一种普通状态。那也就真的说不清什么才是普通了。 只要能喜欢上现在的自己，是普通还是自闭症都无关紧要了。 让我告诉你让我告诉你 喜欢飞机喜欢飞机 那是和家里人一起去北海道旅行时的事， 已经很久没有坐过飞机了。 上次坐时还很小，没有觉察到，这次我很惊奇地发现，起飞时身体的重力负荷让 我感觉很舒服。 那时突然想到了下面的故事。 那里是一颗小小的，安静的，绿色星球。 自闭人：这里就是我们的星球。 地球人：不觉得身体很沉吗?好像手脚都绑了铅一样。 自闭人：在你们星球上，我还总觉得自己好像在太空漫步一样呢。 地球人：原来如此，我懂你的意思了。 假如有一个能进行这样对话的，有着正适合自闭症的重力的星球，我们肯定能更 轻松地行动。 。 。 第三章第三章 感官的不同感官的不同 有点不可思议的感受方式，哪里不一样有点不可思议的感受方式，哪里不一样呢呢？ 25为什么会蹦跳起来？为什么会蹦跳起来？ 当我一边拍手，一边嘭嘭地蹦跳起来时，大家猜猜我是怎样一种感觉呢？ 大家肯定觉得，因为太兴奋，所以什么都不管不顾了吧？ 我蹦跳时， 所有的感觉都朝着天空而去， 有一种想要把自己融入天空之中的冲动。 跳起来的脚，拍动的手等等，自己身体的各个部分都能很清楚地感觉得到。因而 我会觉得很舒服，这是我蹦跳的理由之一。 最近还想明白了另一个理由。 那就是，这时身体会对于悲伤或高兴的事做出反应。 平时一发生什么事，我就会像被雷劈过一样，僵硬得像个木头人。僵硬并不是说 身体变硬了，而是不能按照自己的意愿行动。 而嘭嘭地蹦跳起来时，就像摆脱了束缚自己的绳索一样，身体会变得轻松起来。 朝着天空摇摆自己的身体，真想就这样变成一只鸟，飞向更遥远的某个地方。 被自己束缚，被别人束缚，我们只能像笼子里的鸟一样，不停地鸣叫，不停地蹦 跳。 我真想能在遥远的碧空之下，尽情地展翅膀飞翔。 26为什么会隔空为什么会隔空写字写字? 我们经常会隔空写字。 大家认为，这是在想表达什么或在思考什么吧。 对于我来说，写是为了确认自己想记住的东西。 我一边写一边回忆看到过的东西。不是当时的场景，而是一些文字和记号。 文字，记号是我们不可或缺的朋友，因为它们在我的记忆中是永远不会改变的。 寂寞时，快乐时，就像人们随口哼歌一样，我们会回想起文字来。 我写文字的时候，好像什么都能忘记似的。而且，感觉和文字在一起时自己不是 孤单一人。 因为对于我们来说，文字，记号，比起听来更容易懂，而且随时可以回忆起来。 27自闭症的人为什么蒙住耳自闭症的人为什么蒙住耳朵？朵？因为觉得很吵吗？因为觉得很吵吗？ 别人不在意的声音，我们会很在意。 问题是，这种在意的感觉，是大家很难理解的。 这跟感觉声音很吵还有些不同。在意的声音一直听下去，会感觉搞不清楚自己现 在在哪儿了。 这时就好像地面在摇晃， 周围的风景都向我袭来似的， 让人很恐怖。 所以，蒙住耳朵是一种自我保护的行为，是为了清楚地知道自己身处何地。 在意的声音，每个人都有所不同。 我也不知道怎样才能不需要蒙住耳朵。虽然有时我也会蒙住耳朵，但慢慢手就松 了下来，并习惯那声音。通过习惯那声音，我想有时也许就能克服这个行为吧？ 重要的是，即使听到自己很在意的声音，也能不觉得害怕。 28为什么会笨手笨脚为什么会笨手笨脚的的？ 做操时，老师会提醒我“手要伸直” ， “膝盖弯一下” 。 我一直搞不太清楚，自己的手脚处于怎样一种状态。 对于我来说， 自己的手脚就像美人鱼的脚一样， 无法体会得到， 手， 脚长在哪里， 不知道样才能随心所欲地动作。 自闭症的孩子经常抓别人的手去拿东西，可能也是因为不清楚距离感， 所以也不 知道自己的手要伸多长能够到，怎样才能抓住东西。 但只要多几次经验，还是能做到的。 是直到现在，我还是会觉察不到踩到别人脚了或推撞别人了。可能是触觉上也有 些问题吧。 29为什么做事与众不同，因为身体的感觉不同吗？为什么做事与众不同，因为身体的感觉不同吗？ 为什么不穿鞋？ 为什么总是穿短袖？ 剃或者拔身上的毛不疼吗？ 每次看到我们做事与众不同，谁都觉得不可思议吧？ 自闭症的人这样做，是因为身体的感觉不一样吗？是喜欢这样做吗？ 我觉得可能两者都不对。 这么做时，那个孩子其实很痛苦。但如果不这么做的话，就会好像自己要疯掉一 样。 感觉异常，应该是指神经不能正常地动作。因此神经正常的人，也有看得出感觉 上有异常的时候。 痛苦的时候，谁都会自己想办法去解决它。 异常感觉和错觉，是因为痛苦，因为自己想当然的认为是这样而产生的。 当神经集中到那里时，身体的能量也汇集到一点，所以感觉才变得扭曲了吧。 普通人如果感觉痛苦，会找人诉苦，或者又吵又闹。 而我们却无法把自己的痛苦告诉别人。 我们手足无措时，大家要么说些误解我们的话，要么就劝我们别哭了。 那样我们只能把痛苦的心深藏起来，感觉也会越来越异常。 30为什么对于疼痛为什么对于疼痛，有的敏感有的有的敏感有的迟钝？迟钝？ 自闭症的人里，即使是像剪头发，指甲这样不应该觉得痛的事，有人也会大吵大 闹。反过来，即使受了看起来很痛的伤，有人也若无其事。 我觉得这不是神经的问题。 一定是心中的痛楚在身体上显现出来了才会这样。 记忆的复苏也就是重现。我们的记忆没有明确的顺序。剪头发，指甲本不应该感 觉到痛，之所以大吵大闹，可能是因为悲伤的记忆和这些事关联在一起的缘故。 也许会有人说，剃头，剪指甲我从开始就讨厌，想不起来有这样的事呀。 我们的回忆，并不是像从排成一列的数字中，捡出想要的那样简单。而是像拼图 游戏， 只要有一块拼不上， 整个图就合不起来， 无法完成。 如果有其它一块混入， 现在的记忆就会崩溃得支离破碎。 我们哭喊并不是因为身体疼痛，而是因为记忆在作怪。 与此相反，看起来很痛却若无其事的人，应该是不能忍受长时间感受疼痛吧。 大家可能无法理解，把自己的感受传达给对方，对于我们来说是多么困难的事。 与其说让人家理解我的疼痛，还不如自己单独承受来得简单。 可能大家都觉得， 不依靠别人我们无法生活， 其实有时我们的忍耐力也是很强的。 31为什么会严重挑食？为什么会严重挑食？ 有些自闭症的人，只能吃固定的东西。 虽然我不是这样，但也能理解他们的感受。 一日 3 餐，虽然都只是重复吃这一动作，可能很多种食物对他们来说会觉得难受 吧。 每种食物的味道，颜色，形状都不一样。除了自己认定是吃的东西以外，其它的 即使放进嘴里也不会觉得好吃。就好像在荒野中，嘴里被塞进过家家的玩具食物 似的，毫无乐趣可言。 为什么会这么想呢？ 一部分原因肯定是味觉异常。再有就是，可能我们总要花比常人更多的时间，才 能感受到各种食物的美味。 总是只吃固定的食物，看起来像是挺老实的。 但是，不管从营养还是人生乐趣的角度来说，吃东西都是不可或缺的。 只有吃了东西才能活下去。 哪怕每次一点点也行，我觉得应该慢慢练习吃各种东西。 32看东西时先看看东西时先看哪里？哪里？ 我们在看什么，这只有我们自己才能明白。 有时我都会想，大家竟然不知道还有这么美丽的世界，真是太可怜了。 真的，我们所看到的世界是充满魅力，如此美好。 大家可能认为， 不管是谁，用来看东西的眼睛不都是一样的吗？但我觉得即使看 见的是同一个东西，但接受所看到东西的能力是不一样的。 我想大家看东西时，应该是先看全体，再看部分的。但对于我们来说，部分会先 跳入我们的眼帘，然后才慢慢地弄清楚全体。 哪个部分首先映入眼中，根据当时的状况会有所不同。 有时是鲜艳的色彩，有时是让人印象深刻的形状，眼睛看到这一点后，就完全沉 迷其中，其它什么都顾不上了。 什么东西都有它美丽的一面。 我们能感受到它的美丽，并像自己的事一样高兴。 不管去哪里，不管在做什么，我们都不是孤单一人。 看起来像一个人，其实一直有很多好朋友和我们在一起呢。 33很难调整穿衣吗？很难调整穿衣吗？ 寒暑时节，我也无法根据气温来调节自己需要穿的衣服。 有些自闭症的人，总是只穿同样的衣服。 大家也许会想，只不过是选择或者穿脱衣服罢了，有那么难吗？ 我们也说不清为什么。 比如说，即便热得快晕倒了，也知道很热这个事实，但却会忘掉脱掉衣服就行这 个事实。 不是不知道， 是会忘掉。 现在自己穿着什么衣服， 怎样才能凉快点， 全都会忘掉。 如果只是用手帕擦擦汗的话，因为一直在做，所以没什么困难。 而调整衣服需要根据当时的情况来变，就没这么简单了。 我也能理解那些一直穿同样衣服人的心情。 衣服就像是自己身体的一部分，不变才能放心。 为了保护自己，首先力所能及的事都必须去做。 对于我们来说，比如穿自己身体已经习惯了的衣服也是其中之一。 34有没有对时间的感觉？有没有对时间的感觉？ 时间是永恒的，正因为如此，它也没有明显的间隔区分。这点让我们很困惑。 大家肯定想不通，为什么时间的感觉会有偏差，或者说抓不住它呢？ 时间对于我们来说，就像从没去过的外国一样，是无法想象出来的。 时间的经过无法写在纸上。 指针的变化能让我们知道时间在流逝， 但无法真正地感受到它， 因此会感到不安。 正因为我也是自闭症，所以也能感受到这种不安。 我们觉得害怕，因为不知道自己下一刻会变得怎样，又会闯什么祸，担心害怕不 知所措。能自控的人是无法理解这种感受的。 我们的一秒钟可能长得永无尽头，我们的 24 小时也可能短得转瞬即逝。 我们只能通过场景来记忆时间，因此 1 秒钟和 24 小时并没有什么不同。 不知道下个一瞬间自己会在做什么？这让我们感到不安，无所适从。 35为什么会发生为什么会发生睡眠障碍？睡眠障碍？ 有人到了夜里也总是难以入睡。 我小时候也有过深夜难以入睡的时期。当时也不可思议， 怎么会到了晚上还睡不 着呢？ 现在我已经几乎没有这样睡不着的情况了。 也许到时候自己就会变好的吧。 即使不睡觉，本人看上去好像还挺精神似的，其实却已经疲劳得很了。 虽然说不清为什么会发生睡眠障碍，即使会持续一段时间还不睡，也请不要责骂 我们，请静静地守护我们吧。 让我告诉你让我告诉你 夏天的感觉夏天的感觉 很奇怪，我们总是心烦意躁。 好像一年到头都是夏天的感觉一样 别人在无所事事的时候可以安静下来。 我们却像上学快要迟到的孩子一样，总是在着急。 好像是一只蝉，不赶紧的话，生命的夏天就要结束了。 鸣鸣，唧唧，呱呱的，尽管哭个够，尽管吵个够。 我们一直都在和时间争斗。 到了秋天，蝉的一生就会结束，而我们人，却还有很多很多时间在等着我们。 搭不上光阴列车，我们总是感到坐立不安。 太阳升起又落下，而我们只能哭泣不停。 第四章第四章 关心，感兴趣的关心，感兴趣的事。事。 有喜好，厌有喜好，厌恶恶吗？吗？ 36为什么会转动各种东西为什么会转动各种东西 我喜欢转圈，也喜欢不管拿起什么东西就转动起来。 转动东西有什么好玩的，你知道吗？ 普通的风景是不会旋转的。 而旋转的东西是很刺激的。 在我们看来，只要能看着转动的东西，就好像感觉幸福无边无际直到永远。 看着它时，旋转的东西总是按一定的规则运动。不管转动什么东西都是一样。 永恒不变让人感到舒服，这也是一种美。 37为什么要为什么要在眼前在眼前舞动舞动手掌手掌 这是为了能让光线舒适地进入眼中。 我们能看见的光，是像月光一样轻柔，温和的。如果光线直接进入眼睛，看到的 光粒子太多，眼睛就会觉得疼痛。 当然我们不可能不见光。 因为光，会抹去我们的眼泪。 看到光时，我们会感到非常幸福。 这可能是因为喜欢那些撒落过来光分子吧。这些分子会安慰我们。 这种感觉没法用任何理论来说明。 38为为什么要把玩具车，积木块摆什么要把玩具车，积木块摆成一排呢？成一排呢？ 摆成排是件让人愉快的事情。 一直流动的水也让人感到刺激舒服。 大家会装扮成一个什么角色，来玩过家家的游戏。我无法理解这有什么好玩的。 有时经常自己都受不了自己，怎么会对顺序，排列方法这么在意。 我们还很喜欢线条， 形状 （拼图） 等等， 在玩这些东西时， 头脑中会觉得很畅快。 39为什么喜欢在水里？为什么喜欢在水里？ 我们想回归，回归到很久很久以前，人类都还不存在的远古。 自闭症的人，应该都有和我一样的想法。 我总想不明白，生物诞生，进化，为何要爬上陆地，又为何要选择变成人，过着 被时间追赶的生活。 在水里，多安静，多自由，多幸福呀。 不受任何人干涉，在那里自己想要多久就有多时间。 不管静或动，在水中都能感受得到，时间按照一定的间隔流逝而去。 因为眼睛，耳朵接受到的刺激太多，我们会搞不清楚 1 秒是多短，一个小时是多 长。 自闭症的人是没有自由的。因为我们是保留着原始的感觉就来到这个世界的人。 我们无法搭上光阴列车，语言也不通，连自己的身体也都只能任人摆布。 如果能回归远古，我们肯定能像现在的大家一样自由地生活 40喜欢电视广告吗？喜欢电视广告吗？ 如果被问起喜不喜欢，我会觉得困惑，因为自己也不知道该怎样回答。 大家好像认为，肯定是因为喜欢，我们才会老是提起它？其实并不是这样。 能记住广告，是因为反反复复地看过。 一下就跑到播放广告的电视机前面去，是因为高兴，里面播放的是自己知道的东 西。 为什么大家对广告不感兴趣呢？ 那样反反复复地看，感觉不像朋友又来一起玩了吗？ 我并不喜欢广告，但电视里播放自己知道的东西时也会感到兴奋。因为，广告的 内容自己已经很清楚了，而且很快就会结束，能放心地看下去。 可能因为平时我们都情绪不稳定，面无表情，所以看广告时的样子会让人看上去 很兴奋吧。 我觉得看广告时，可以偷窥到我们真实的另一面。 41喜欢什么样的电视节目喜欢什么样的电视节目 直到现在，我还很喜欢【和妈妈在一起】这个电视节目。 大家会想，这么大了还在看幼儿节目，到底还是幼稚吧。 不过我觉得不是这样。 从某种意义上来说，我们的确像小孩子一样。喜欢温柔，可爱，美丽的东西。对 于我们来说，简单明暸的故事情节，容易猜测得到。所以能安下心